- Å, så nydelig! Hva heter han? Prinsesse Märtha Louise (45) stryker fingrene over den myke bamsen fra Hørselshemmedes Landsforbunds (HLF) kampanjefilm ”Hvert øre teller”. Kampanjen setter fokus på hvordan hørselshemmede barn og unge har det.

Prinsessen kjenner på de bittesmå høreapparatene bak de runde bamseørene, og nikker gjenkjennende. Høreapparater har hun sett i mange former og størrelser i sitt liv. Cochlea implantater (CI), som kan gi sterkt hørselshemmede evnen til å høre, har hun lært om gjennom sitt arbeid med døve.

HLFs høye beskytter

Prinsesse Märtha Louise tar i mot oss på sitt kontor på Slottet. Kommunikasjonssjef i HLF, Anja Hegg, har gitt blomster og takket varmt for at prinsessen har sagt ja til å være HLFs nye beskytter. Det betyr ikke bare kongelig anerkjennelse, men innebærer også at prinsessen vil holde seg godt orientert om hva forbundet jobber med - og delta på et arrangement i året.

- Årets Hvert Øre Teller-kampanje har et tema som er viktig for meg. Jeg har et stort hjerte for barn med utfordringer, sier hun.

Og hørselshemmede barn har store utfordringer. De får ofte ikke med seg det som blir sagt. Språket deres kan være hørbart annerledes. Det gjør at de er mer sårbare og utsatte for andre barns kommentarer og mobbing. Folk rundt dem kan ha vanskeligheter med å forstå hvordan det er å leve med et usynlig handikap. Dette får gjerne konsekvenser både når det gjelder skole og fritid.

 Alle offisielle rom i Slottet har spektakulære lysekroner, utsøkte tekstiler og gullbelagte utskjæringer. Overalt er det speilblanke mahognibord og tykke prakttepper. Likevel er det umulig å ta feil av prinsesse Märtha Louises kontor. For midt i alle de historiske kulturskattene sitter tre lodne teddybjørner. De har broderte navn på potene: Maud Angelica, Leah Isadora og Emma Tallulah. Prinsessens egne døtre har vokst fra dem nå, derfor er det hyggelig at de kan være med mamma på jobb.

På veggene henger et digert hestefotografi i sort/hvitt og gullplaten for prinsessens formidling av norske eventyr. Her er også diverse innsatspriser for arbeid med funksjonshemmede. Utenfor vinduene mot Slottsplassen høres skrålende skoleklasser og nysgjerrige barnehagebarn som skal se gardistenes vaktskifte. Rett over Slottstaket og Parkveien sirkler et helikopter. I borggården kjører den ene diplomatbilen etter den andre inn nye ambassadører til lunsj hos Kongen.

Leser på leppene

- Det er ikke noe galt med hørselen min, men jeg kan også oppleve å føle meg hørselshemmet i store forsamlinger. Det er få som tenker på at man kan være hørselshemmet på enkelte frekvenser og at det kan være vanskelig å skille stemmer fra andre lyder, sier prinsesse Märtha Louise.

- Jeg har lært meg å lese ganske godt på leppene, men jeg forstår at det kan være en kjempeutfordring å være hørselshemmet i et samfunn med så mye støy.

Märtha Louise
SE MULIGHETENE. Prinsesse Märtha Louise har selv følt seg annerledes og utenfor og har stor forståelse for utfordringene som hørselshemmede møter. - Mitt eget liv og inspirasjonen jeg har fått fra alle jeg har møtt, er at man må se mulighetene og komme seg ut av offerrollen.

Flere hun kjenner har hørselsutfordringer. Én har øresus som aldri stopper.

- Da han var liten og ble bedt om å være rolig og lytte til stillheten, trodde han at det var fossefallet han hadde i ørene han skulle lytte til. Han har aldri opplevd stillhet. Nå finnes det heldigvis apper du kan laste ned på mobilen som distraherer og gir motlyd, som for eksempel fuglekvitter og bølgeskvulp. For du blir jo gal av det! Jeg har hørt ungdommer si etter konserter: ”Wow, det pep i øret i én uke!” Det er virkelig ikke bra!

Tar lydpauser

Verdens Helseorganisasjon (WHO) har slått alarm om at 1,1 milliard unge mennesker står i fare for å få hørselskader på grunn av uvettig omgang med lyd. Mens vi før røyket foran barna våre fordi vi ikke visste bedre, lar vi dem nå sitte i timevis med høretelefoner med høy lyd rett i øret. Selv om vi burde vite bedre.

- Hva tenker prinsessen som trebarnsmor og tenåringsmamma om lyden vi omgir med oss daglig?

- Støy i samfunnet er en stor utfordring. Både barna og jeg er opptatt av å skru av og ta pauser fra mye lyd. Vi kjenner at vi blir slitne om det blir for mye. Å gi ungene rom til å lese en bok eller gå en tur har vært viktig for oss. Jeg forsøker å se etter når barna er slitne, og la dem få være alene. I stallen, der vi alle liker å være, er det ideelt.

For mange hørselshemmede er en bråkete skolehverdag vanskelig. Stolbein som skraper mot gulvet, og åpne, store klasserom med mange elever, kan skape utmattelse og hodepine. Prinsessens egne barn går på Steinerskolen, der det ofte er fokus på stillhet og arbeid i mindre grupper. Selv om jentene ikke har problemer med hørselen, oppsøker de selv rolige rom hjemme, og er bevisste på lydnivået fra høretelefonene når de hører på musikk.

- På for eksempel Apple-produkter kan man selv sjekke om barna har lyden på grønt, gult eller rødt lydnivå. Derfor har vi som regel at vi aldri skal gå høyere enn gult. Det er viktig å snakke med barna om hvordan de risikerer å ødelegge hørselen sin, sier prinsessen.

Ekstra sensitiv

Selv har hun i mange år følt seg mer mottagelig for sanseinntrykk enn andre. Da hun for noen år siden forsto at hun var født ekstra sensitiv, fant hun forklaringen på hvorfor hun kan reagere sterkere enn andre på lys, lyd, lukt, støy og stress. Gjennom livet har hun ofte fått høre at hun er overfølsom og nærtagende. Prinsessen har hatt et stort behov for å trekke seg litt unna og ta pauser fra overveldende inntrykk.

En av døtrene gjør det samme. Hun er blitt enig med venninnen sin på skolen at det er greit å leke sammen og deretter gå og være litt for seg selv.

- En timeout i skolegården gjør at de kan bearbeide inntrykk og nullstille seg. Å sitte alene litt kan være et sunnhetstrekk og betyr ikke nødvendigvis at noen ikke får være med i leken, mener prinsessen.

- Vi er alle forskjellige og trenger forskjellige ting. Men det er viktig at vi alle får føle at vi hører til fellesskapet selv om vi reagerer og oppfører oss ulikt. At noen er annerledes, betyr ikke at det er noe galt med dem. Det er en viktig læring å se at alle har ulike kvaliteter.

Sterkt møte med døvblind

Bli med tilbake til en dag da prinsesse Märtha Louise er seks år. Hun står nygredd og pyntet i stuen hjemme på Skaugum og skal ta i mot gjester. I ettårsgave har hun fått et fond i sitt navn. Prinsesse Märtha Louises Fond er opprettet for å glede andre. Hvert år skal barn med funksjonshemning få penger til aktiviteter som gjør hverdagen litt morsommere. Prinsessen selv skal få være med på utdelingene og møte de som skal forvalte pengegavene. 

Derfor står det en døvblind mann hjemme i stuen hennes og snakker med de andre ved hjelp av hendene. Det er så fint å se, tenker den lille prinsessen. Dette mennesket kan kommunisere med andre mennesker helt uten språk og lyd, bare ved å åpne hendene. Han lar andre skrive tegn i hendene hans, og så skriver han tilbake i de andres håndflater.

Senere i livet skal prinsesse Märtha Louise bære med seg akkurat dette øyeblikket. Hun skal huske nøyaktig hvordan mannen så ut og hver minste detalj av hvordan han gjorde det med hendene. Kanskje var det akkurat da hennes engasjement for mennesker med funksjonshemninger ble tent.

Märtha Louise
TYDELIG TALE. Prinsesse Märtha Louise er blitt oppmerksom på hvor utrolig fort nordmenn snakker, hvordan vi sluker ordene og er utydelige i mimikken. - Vi har en au pair fra Japan, og jeg har måttet gå ned i halvt tempo når jeg snakker. Er man hørselshemmet, forstår jeg at det er enda viktigere med øyekontakt og tydelighet.

- Det gjorde et uutslettelig uttrykk på meg. Der og da forsto jeg to ting. Det finnes flere måter å snakke sammen på enn jeg hadde vært klar over. Og vi har alle mulighet for å overvinne begrensningene våre. Mennesker med sansetap har ofte en sterk vilje til å trosse disse og utnytte hele sitt potensial, sier prinsesse Märtha Louise.

       Hun glemmer heller aldri sitt første møte med en tandemsykkel som barn.

- Det var skjellsettende å oppdage hvordan spesielle hjelpemidler kunne åpne opp nye muligheter, inkludere mennesker og skape samarbeid mellom sterkere og svakere ledd. Selv om du ikke hadde god balanse eller var så sterk, kunne man bytte på å føre – og dra hverandre fremover.

Ledsager under Ridderrennet

Selv har prinsessen gått Ridderrennet som ledsager for blinde og svaksynte flere ganger. Der opplevde hun ofte seg selv som den svakeste parten. Selv om hun kunne se godt, var det ikke en selvfølge at hun gikk fortest i langrennløypa.

- Å møte funksjonshemmede i rollen som prinsesse og beskytter for flere organisasjoner, har gitt meg enormt mye som menneske. Jeg ser hvordan begrensede utgangspunkt kan bli til de mest berikende handlingsrom. Disse møtene har gitt meg inspirasjon til å se alle mulighetene i mitt eget liv, sier hun.

Blinde Erling Stordahl er en av dem som gjorde et sterkt inntrykk. Han var født med grønn stær, og fjernet det ene øyet da han var seks år, det andre da han var tretten år. Han sa selv at han var tolv år da han første gang bevisst lærte å se det dårlige synet sitt som noe positivt og givende. ”Om jeg hadde tre ønsker, ville det å få synet tilbake ikke være ett av dem”, skrev han i selvbiografien sin. ”Jeg føler meg overbevist om at synstapet har gitt mitt liv en dypere mening og et større og rikere innhold enn det ellers ville fått.”

- Jeg er utrolig fascinert av ikke-språklig kommunikasjon og hvor mangefasetterte vi mennesker er. Jeg har sett mange eksempler på hvordan tapet av én sans kan gjøre de andre sansene mye sterkere. Mange hørselshemmede blir for eksempel ekstremt flinke til å tolke kroppsspråk og oppfatte stemninger. Sansene våre er jo det vi mennesker ”tar inn” og opplever verden med. Tas én sans fra oss, mister vi én ”connection” med omverdenen, men vi kan likevel utvikle og styrke andre kvaliteter som ikke andre har. 

Prinsessen ser samtidig hvor avgjørende det er at vi oppfører oss som gode, inkluderende mennesker i møte med andres utfordringer. Å ta seg tid, ha øyekontakt og ro er helt avgjørende når du skal sette deg inn i andres situasjon.

I barnehage med hørselshemmet

- Jeg gikk sammen med et hørselshemmet barn i barnehagen. Det var full åpenhet om hans utfordringer. Alle barna fikk lov til å se på høreapparatet hans. Jeg husker at vi syntes det var kjempespennende med en så kul dippeditt! Det har jeg tenkt på mange ganger, at hvis barn får gode forklaringer, får teste ting og se hvordan det virker og hvorfor det skal brukes, så har de mye lettere for å forholde seg til annerledeshet.

BESKYTTER. Prinsesse Märtha Louise er HLFs høye beskytter.
BESKYTTER. Prinsesse Märtha Louise er HLFs høye beskytter.

Enkelte hørselshemmede barn og ungdommer sier at de føler på en sårbarhet og et utenforskap både sosialt og i skolehverdagen. De får ikke med seg hva læreren sier, eller de oppfatter ikke morsomheter i klassen – og føler seg dumme eller til bry fordi andre må ta spesielle hensyn til dem.

        Prinsessen har selv snakket mye om hvordan det har vært et tema i eget liv at hun var ”født feil”. Hun opplevde skyldfølelse for mye. At hun ikke var bra nok for prinsesserollen og at hun ikke hadde fortjent den statusen rollen ga. I tenårene var hun plutselig skyld i at andre opplevde økt belastning med pressen ved å være hennes venner eller hennes kjærester.  Det var også vanskelig å forstå hvordan folk kunne dømme henne uten å vite hvem hun var, uten å ha møtt henne som menneske og blitt kjent med henne. Enten var folk veldig overstrømmende hyggelige mot henne. Eller de tok sterk avstand fra henne av samme grunn. Fordi hun var kongelig og dermed annerledes.

       Som ekstra sensitiv følte hun at hun spilte håndball på en fotballbane. Hun snakket på en måte et annet språk, drev med et annet spill. Men da hun sluttet å tenke på seg selv som et offer og et menneske med begrensninger, fant hun styrken i seg selv.

- Hvilke råd og tanker kan prinsessen gi unge som sliter med følelsen av å være utenfor og annerledes i skolehverdagen og sosialt?

- Jeg kjenner godt igjen følelsen av å være en belastning for resten av klassen og det å utsette andre for noe de ikke har lyst til. Det er en kjempekjip følelse. Det jeg etter hvert har forstått, er at de rundt deg kan takle det! Det går superfint! Mitt eget liv og inspirasjonen jeg har fått fra alle jeg har møtt, er at man må se mulighetene og komme seg ut av offerrollen. Innstillingen din er det som forandrer alt. Forteller du ærlig om dine utfordringer til andre mennesker, og ikke forteller det for at folk skal synes synd på deg, møter du som regel bare forståelse.

           Prinsessen er dypt engasjert i dette temaet.

- Å være hørselshemmet har jo ikke noe med den personen du er. Det er ikke det som definerer deg. Men hørselshemmingen gjør at du blir formet som person, ut fra erfaringene du får og ut fra hvordan andre reagerer på deg. Derfor er det så viktig å inkludere det i det som er deg. Slik er det. Dette må jeg ta hensyn til. Men sånn er jeg. Ta meg for den jeg er.

       - Er det virkelig så enkelt for de som blir mobbet?

- Mobbing er et alvorlig problem, og det er utrolig hva man kan bli plaget for. Det meste kan være galt i øynene på en mobber. I skolen er det viktig med åpenhet, og en tydelig lærer. Læreren må ha kunnskap om hørselshemming, og kunne vise hvordan dette påvirker livet til den enkelte.

- Jeg opplevde i barnehagen og på skolen, at åpenhet rundt mobbing eller spesielle utfordringer gjorde at vi forsto så mye bedre. Det ble en stor endring i klassedynamikken og oppførselen vår etterpå.

Åpenhet gir styrke

Jeg tror at hvis barn forsøker å skjule et hørselstap, kan følelsen av å kjenne seg utenfor bli større. Jo mer åpen og proaktiv du tør å være, og jo mer det informeres, jo bedre. Er læreren kreativ, kan medelever selv få kjenne på kroppen hvordan det vil være ikke å høre. Elevene kan gå med propper i ørene, og oppleve hvordan det er ikke å få med seg det som blir sagt verken faglig eller sosialt. Læreren kan også la dem oppleve hvor mye mening som kan bli borte når noen snakker med ryggen til. Det kan også være en nyttig øvelse å la elevene oppleve hvordan støy kan forsterke seg til det uutholdelige i et høreapparat.

- Kan man lære seg selvtillit?

- Jeg tror ikke det handler om å lære seg det. Alle trenger først og fremst å bli trygge på hvem man er. Å godta premissene for hvem man er.  Akkurat slik jeg slet med rollene som prinsesse og meg som person. Jeg måtte jobbe med å bygge bro mellom rollene for å bli et helt menneske, slik er det viktig å bli venn med den rollen du har.  Aksepterer du og godtar premissene du er født med, er det lettere å få en god selvfølelse. Min mormor sa alltid: Det kommer ikke an på hvordan du har det, men hvordan du tar det.

Den lille bamsen med høreapparatet har sittet midt mellom oss på mahognibordet gjennom hele samtalen. Den er ærbødig blitt tilbudt servering av en livrékledd lakei.

 - Jeg tror veldig på å finne fristeder der du har det bra. Der du møter likesinnede, folk som har det som deg eller er som deg. Der det ikke handler om hvem som er kulest på skolen. Det kan være alt fra lesegrupper til klatring eller ridning. Noe du mestrer, som er gøy og utfordrende – der hørselshemmingen ikke er saken, men det du gjør. Jeg fant stallen som mitt fristed. Der spilte det ingen rolle hvem jeg var, hva jeg kunne eller hva jeg sa. Alt alle brydde seg om, var hestene. Vi kommuniserte helt uten ord, og det reddet meg.

Intervjuet har tidligere stått på trykk i Din Hørsel nr. 3-2017