Berit slåss mot barrierer

Tenk deg at du blir alvorlig syk og sendes i hui og hast til sykehus. Høreapparatene blir liggende igjen hjemme, fjernes under operasjonen eller lades ut etter få timer. Dermed hører du lite av det legen sier og svarer så godt du kan på det du tror du blir spurt om, der du ligger uvel og engstelig under dyna. At du har nedsatt hørsel får du ikke forklart. Det står heller ikke noe i journalen din.

Denne situasjonen har leder Johan Schei i HLF Lillehammer vært i flere ganger etter innleggelser med hjerteinfarkt og blodpropp. Og det er slike nedverdigende pasientopplevelser han og Berit Gallefoss Denstad vil ha slutt på. Mange av de nesten 500.000 personene som hvert år legges inn på sykehus er eldre med hørselsutfordringer. Ikke alle har pårørende som kan formidle viktig helseinformasjon.

Den viktigste barrieren er mangel på kompetanse og omtanke.

- Norske sykehus har langt igjen før vi kan snakke om tilrettelagt kommunikasjon for og med hørselshemmede pasienter. Den viktigste barrieren er mangel på kompetanse og omtanke, fastslår Denstad, og ramser opp de mange konsekvensene dette får for behandling, rehabilitering og pasientsikkerhet.

I en vikarstilling som brukerkonsulent for Sykehuset Innlandet startet hun i 2020 et banebrytende oppryddingsprosjekt i nært samarbeid med lokallagsleder Schei. Hun fant nemlig ut at det hverken fins nasjonale prosedyrer for tilrettelegging for hørselshemmede eller forskning på området i Norge.

Din Hørsel treffer de to over en kaffekopp på det knøttlille brukerkontoret til Sykehuset Innlandet på Lillehammer, som har vært Denstads arbeidsplass i over 20 år. Her jobber hun blant annet som lærings- og mestringskoordinator (LMS) i 30 prosent stilling. 

Hvem er så denne driftige 60-åringen, som er så opptatt av å fjerne barrierer at hun på eget initiativ har laget prosedyrer for å sikre kommunikasjon og bedre hjelp for hørselshemmede pasienter?

Engasjementet har flere forklaringer. Berit Gallefoss Denstad har et medfødt syndrom som i tidlig alder skader hørselen. Sine første høreapparater fikk hun knapt tre år gammel. Hun er utdannet audiopedagog og har vært tillitsvalgt i HLF i en årrekke. Som voksen fikk hun operert inn cochleaimplantater (CI), og den første operasjonen kunne fort sendt henne inn i uførestatistikken. Mer om det senere.

Oppveksten hadde hun i Oslo, der hun begynt på spesialskole på grunn av hørselen. Men hun fant seg ikke helt til rette, og forteller at hun følte seg mer segregert enn inkludert. Foreldrene valgte derfor å flytte henne til en vanlig skole fra tredje klasse. Slik ble hun et av de første integreringstilfellene i Norge.

- Begge foreldrene mine var lærere og trosset fagfolks råd om skolebytte. De tok et aktivt valg om at jeg skulle bli talespråklig, ikke tegnspråklig, og mente jeg med sterke nok høreapparater hadde kapasitet til å lære meg å snakke. Det er jeg glad og takknemlig for. Faktisk søkte og anket de helt til topps til daværende undervisningsminister Bjartmar Gjerde for at jeg skulle få de hjelpemidlene jeg trengte på skolen.

Hun forteller om pianospillingen som de også motiverte til, slik at hun kunne utnytte sin hørselsrest. Spillingen ble en smart måte å øve inn rytme og tone i språket, samt et fristed, der hun kunne utfolde seg fritt. Det har hun fortsatt glede av.

Smilende beskriver Denstad det store «miksebordet» hun hadde som skolepult, der hun kunne styre volumet på mikrofonene som hang fra taket over alle elevpulter. Lærerne måtte stadig flytte på ledninger når de beveget seg rundt i klassen.

Noen ganger lurer jeg på om oppfølging jeg fikk av skolen var bedre enn det mange hørselshemmede barn får i dag.

- Jeg fikk gå på samme skole som vennene mine og hadde en fantastisk lærerinne som jeg fortsatt har kontakt med. Én dag i uka fikk jeg hjelp av audiopedagog, noe min mor også utdannet seg til etter hvert. Jeg var heldig som hadde engasjerte og nytenkende foreldre og er evig takknemlig for den gode tilretteleggingen og oppveksten de ga meg. Noen ganger lurer jeg på om oppfølging jeg fikk av skolen på begynnelsen av 1970-tallet var bedre enn det mange hørselshemmede barn får i dag.

Videregående skole og studentlivet ble ikke fullt så enkelt. Da hadde Denstad kun høreapparatene og en bærbar forsterker å hjelpe seg med. Det holdt likevel til sju-åtte års utdanning etter at hun kastet russelua. På CV-en hennes står blant annet idrettspedagog, spesialpedagog, audiopedagog og master i sosial- og velferdsorganisering. Sine ti første år som yrkesaktiv jobbet hun som idrettspedagog på Beitostølen Helsesportsenter. Hun har 17 års kompetanse innen pasient- og pårørendeopplæring og lang erfaring som brukerrepresentant i Helse Sør-Øst RHF. De siste årene har hun engasjert seg for å gi likepersoner og brukermedvirkning sterkere klinisk innpass i sykehus og helsevesen.

Denstads klare råd er at pasienter med nedsatt hørsel må si ifra når de er i kontakt med helsevesenet. Deretter må sykehusene gjøre sin del av jobben. Slik de har en soleklar plikt til.

- Alle sykehus bør ha egne prosedyrer for å legge inn informasjon om hørsel i pasientjournalen. Helsepersonell må dessuten få et minimum av opplæring og internundervisning i hvordan de skal kommunisere med hørselshemmede. Sist, men ikke minst må klare rutiner for tilrettelegging inn i sykehusenes kvalitetshåndbok, sier Denstad om det som er selve bibelen for å sikre god kvalitet på systemer og rutiner.

På SI har hun allerede gjort denne jobben i samarbeid med HLF. «Hørselsnedsettelse – tilrettelegging ved konsultasjoner» kom i fjor på plass i kvalitetsportalen og er tilgjengelig både for sykehusene på Lillehammer, Hamar, Gjøvik, Elverum og Tynset. Her finner ansatte beskrivelser om alt fra tilrettelegging og støyskjerming på venterom til smart bruk av skriftlig kommunikasjon og tolketjenester, enten pasienten er på somatisk eller psykiatrisk avdeling.

- Gevinsten av tilrettelegging er stor. Økt sikkerhet for pasienten, færre misforståelser, økt medvirkning og færre avbrutte undersøkelser på grunn av kommunikasjonsproblemer. Mitt mål er at alle sykehus i Norge skal få lignende prosedyrer og at HLF kjemper for å få dette på plass.  

Hun tar Din Hørsel med på en runde på sin egen arbeidsplass, der åtte samtaleforsterkere og tre skrankeslynger er spredt på flere avdelinger takket være en pengegave fra HLF Lillehammer i fjor. To av skranketeleslyngene er montert på medisinsk poliklinikk, der avdelingssykepleier Jorun Grete Lindset jobber. Hun merker at økt bruk av munnbind og pleksiglass har gjort kommunikasjonen ekstra vanskelig. Det er ikke alltid pasientens hørselstap er kjent for de ansatte.

- Mange av pasientene våre har nedsatt hørsel, og vi opplever enorm takknemlighet når vi kan tilby dem å låne samtaleforsterkere under undersøkelser og legesamtaler. Nylig opplevde jeg at en pasient var helt på gråten av lettelse. Endelig kunne hun høre og ha en ordentlig samtale under konsultasjonen, forteller Lindset.

- Burde ikke sykehuset selv gå til innkjøp av slike?

- Helt klart, mener Denstad og kollegene om et hjelpemiddel til under to tusen kroner. De håper sykehusdirektør Kari Mette Vikas lange takketale under gaveoverrekkelsen likevel er et tegn på økt bevissthet rundt tilrettelegging.

Samtaleforsterkerne kan være til uvurderlig hjelp når pasientene våkner etter operasjoner eller fra koma på intensivavdelingen. For en omtåket, sengeliggende pasient er det vanskelig å oppfatte hva en stående lege eller pleier sier. Og er det noen gang det er viktig å få og gi korrekt informasjon, så er det nettopp da.

Skal du være med å ta kvalifiserte valg som pasient, må du jo kunne høre!

I kvalitetshåndboken foreslår Denstad flere grep for å gjøre kommunikasjonen enklere: Leger og pleiere rådes til å sette seg i ansiktshøyde med pasientene i godt lys, slik at det blir mulig å lese på munnen. «Fjern munnbind eller bruk gjennomsiktig munnbind om det er mulig», heter det også, som en påminnelse om Folkehelseinstituttets anbefalinger i kommunikasjonen med hørselshemmede: Kravet om bruk av munnbind kan fravikes, så lenge man holder sikker avstand.

- Jeg har livslang erfaring som munnavleser, så pandemien har medført mye tung lyttetrening. Her uttaler jeg meg både som bruker og fagperson, sier Denstad og minner om at Pasient- og brukerrettighetsloven har eksistert i mer enn 20 år.

- Loven gir alle pasienter rett til å medvirke i egen behandling, og helsepersonell har plikt til å tilrettelegge slik at du kan forstå. Skal du være med å ta kvalifiserte valg som pasient, må du jo kunne høre!

- Du har 60 års kompetanse som hørselshemmet. Hvilke barrierer har du møtt i løpet av livet?

Det er nå Denstad tar en liten avstikker fra spørsmålet - over til det som i stedet har vært til stor hjelp, nemlig idrett. Interessen kom tidlig, og foreldrene var flinke til å motivere og følge opp. Som barn, ungdom og student drev hun både med håndball, volleyball, skisport, judo, riding og hundetrening. Å ha en firebeint, ikke-verbal treningsvenn på turer har gitt trygghet og kondis.

- Idretten var og er på mange måter min bærebjelke i livet. Jeg tror det er viktig at hørselshemmede barn får drive med aktiviteter de mestrer, uansett hva det er. Å få være god i noe er viktig. Det var fint å være den som først blir valgt i kanonball.

Som jobbsøker har hun ikke alltid erfart å være førstevalget. Ingen fet pensjon venter etter endt arbeidsliv til tross for solid utdanning. I dag kombinerer hun stillingen som LMS-koordinator med jobben som skrankesekretær på kirurgisk avdeling tre dager i uka.  

- Jeg har søkt ulike jobber i 25 år, men det har vært vanskelig å få jobber som matcher utdanningene mine. Jeg hadde en naiv forestilling om at det ville være stort behov for rådgivere innen brukermedvirkning, idrettspedagoger eller audiopedagoger, men det er altfor få stillinger å søke på og vanskelig å drive som privatpraktiserende.

Vi med hørselsutfordringer har like store ambisjoner om jobb og karriere som alle andre.

Denstad underslår ikke at hun tror diskriminerende holdninger blant arbeidsgivere gjør at hun og andre kvalifiserte hørselshemmede ikke får flere jobbtilbud. Hun er også bekymret for at hørselshemmede som er i jobb skvises ut av et stadig tøffere arbeidsliv, noe forskning har dokumentert. 

- Vi med hørselsutfordringer har like store ambisjoner om jobb og karriere som alle andre. Jeg undrer meg over at arbeidsgivere og bedrifter ikke vil benytte den ekstra kompetansen vi har fordi vi har en hørselshemming.   

At hun selv har vært i full drift i arbeidslivet var ingen selvfølge etter hennes første CI-operasjon i 2002. Som en del av statens pasientbro til utlandet ble hun sendt til Sverige, og her gikk det galt på operasjonsbordet. Kirurgen stakk hull på balanseorganet i høyre øre, noe som resulterte i tinnitus, lydsensitivitet og svimmelhet. Også synet ble sterkt påvirket.

- Min yngste var bare halvannet år, og mannen min gikk lange vakter som kirurg, så vi fikk en tøff hverdag. Hvis jeg snudde meg i senga, begynte hele rommet å sirkulere. Hver gang jeg strammet en muskel i hodet, økte tinnitusen. Det samme skjedde når jeg prøvde å trene. I halvannet år var jeg sykemeldt. Redningen ble god hjelp av audiopedagog og at jeg kunne engasjere meg i HLF, CI-utvalget og vervet som brukerrepresentant i Helse Sør-Øst.

På tross av operasjonsskaden tok hun sjansen på en ny CI-operasjon på venstre side i 2005. Med tosidig CI fikk hun i det minste oppgradert hørselen betraktelig, slik at hun kunne fortsette i arbeidslivet.

Hun innrømmer samtidig at det i mange år var en kamp å holde seg i jobb på grunn av smerter med tinnitus og nedsatt balanse. Etter gode samtaler med kirurg på Rikshospitalet, som ikke kunne gi noen garantier, ble det gjort forsøk på å tette hullet i balanseorganet i 2017. De inngrepene er Denstad evig takknemlig for, selv om de kom 15 år på overtid.

Endelig var balansepunktet tilbake i kroppen min igjen.

«Nå er jeg dopet», tenkte jeg da jeg våknet etter fire timer på operasjonsbordet. Jeg følte meg nemlig veldig fin og nærmest hoppet ut av senga. Endelig var balansepunktet tilbake i kroppen min igjen. Om jeg ikke er 100 prosent tilbake, så snakker vi hvert fall om 80 prosent etter veldig mange år der jeg fort ble sliten av fysisk bevegelse. I ettertid forsøkte jeg å få pasientskadeerstatning, men søknaden kom for sent.

Hun forteller om gleden over å kunne gå langt i fjellet igjen og om skiturene der skisporene er rette. Hun må ikke lenger krølle tærne i sporet for å holde balansen.

- Jeg har fått tilbake livskvaliteten, noe både familie og venner merker. Nå mangler bare den gode fulltidsjobben. Drømmen er å kunne jobbe med pasientmedvirkning på heltid.

- Hvor lenge skal du fortsette å stå på barrikadene for hørselshemmede og pasienter?

- I mange år til, håper jeg. Det er meningsfullt å kunne bidra til bedre tjenester og fint å kunne bruke egne erfaringer til noe positivt, understreker Denstad før hun blir «beordret» ut til fotografering før dagslyset er borte.

Én ting er å bli intervjuet, men å stå der i blitzregnet som fotomodell er ikke en jobb hun er vant til å gjøre. Derfor sier hun følgende med stor selvironi til fotograf Svein Brimi:

- Du jobber med en modell som er vant til å holde maska. Som hørselshemmet er man jo hele tiden usikker på om man har hørt riktig. For eksempel har jeg alltid vært redd for å le høyt. Det kan jo være at jeg ler på helt feil sted, ikke sant? Ha, ha!