Ellens kamp for bedre hørsel

Rikshospitalet 8. oktober 2019: - Jeg håper å få retningshørselen tilbake og mindre tinnitus i hvert fall. Det kan ikke bli verre enn nå! Ellen Sagen ligger operasjonsklar på et rom ved øre-nese-halsavdelingen på Rikshospitalet og skal snart hade-kysses av ektemannen Rolf før hun legges i narkose. En sykepleier har barbert vekk håret bak venstre øre, der et 3 centimeter langt og 3 mm tykt cochleaimplantat (CI) skal opereres inn. Slik skal Ellens hjerne trigges til å fange opp lyd og på den måten hjelpe til med å maskere tinnituslyden hun har slitt med i åtte år.

Siden 2010 har norske pasienter med ensidig hørselstap og tinnitus fått tilbud om CI-operasjon etter individuell vurdering. 32 av de 34 tinnituspasientene som frem til høsten 2019 har vært operert ved Rikshospitalet har opplevd bedring, ifølge overlege og kirurg Marie Bunne. Ellen har med andre ord gode odds. Det kan hun trenge med en hørselshistorie som både er spesiell og preget av uflaks.

Vi skrur tiden tilbake til høsten 2010. Den ene forkjølelsen avløser den andre, og Ellen går bokstavelig talt ned for telling. Fra å være full av energi som markedssjef i Hørselshemmedes Landsforbund (HLF) blir hun i tillegg plaget av svimmelhet, dottfølelse i øret og nedsatt lydtoleranse. Noen dager ligger hun det meste av tiden, og for første gang i livet får trebarnsmoren stifte bekjentskap med plagsom tinnitus. Plutselig en dag er lyden der og blir aldri borte. At hørselen også endrer seg radikalt i løpet av noen måneder oppdager hun under en telefonsamtale på jobb, der hun holder telefonen mot venstre øre.

«Jøss, så veldig dårlig forbindelse det er på denne telefonlinja, da!». Hun flytter telefonen over til høyre, og nå er plutselig stemmen i telefonen klar og tydelig.

«Hæ, er jeg i ferd med å miste hørselen på den ene siden? Det er ikke mulig!» Ellen som til daglig jobber med å fronte hørselssaken vet ikke om hun skal le eller gråte.

Hørselstapet blir bekreftet hos øre- nese- og halslege to uker senere. Halvparten av basslydene på venstre side er borte, og Ellens tinnitus defineres som kraftig. «Tinnitusen må du lære å leve med. Den kan vi ikke gjøre noe med», er legens beskjed. Heller ikke den vedvarende svimmelheten kan behandles. I 30-årene hadde Ellen virus på balansenerven og krystallsyke, og nå mistenker legen at hun har fått tilbakefall.

Ellen søker råd hos andre tinnitusrammede, som anbefaler mestringskurs. I februar 2011 får hun plass på mestringskurs for tinnitusrammede på HLF Briskeby i Lier. Senere får hun et lignende tilbud ved Unicare Landaasen i Oppland. Kursene hjelper henne i prosessen med å takle et handikap hun tidligere bare har hatt et teoretisk forhold til. Hun får også høreapparat på venstre side som gir motlyd til tinnitusen.

Støtte fra kolleger

I noen år hjelper apparatet. Den beste hjelpen er likevel det faktum at hun er omgitt av engasjerte kolleger i HLF med mye kunnskap om hørsel. Mange av dem er selv hørselshemmet.

- Kall det gjerne hell i uhell. Når jeg først skulle bli rammet av plutselig hørselstap hadde jeg virkelig verdens beste arbeidsplass. I tillegg fikk jeg god hjelp og støtte av flere likepersoner med tinnitus i HLF.

Nå hørte jeg ikke hva du sa. Kan du si det en gang til?

Men det koster krefter å kombinere jobb og familie. Hver dag må Ellen anstrenge seg voldsomt for å få med seg det som blir sagt. «Nå hørte jeg ikke hva du sa. Kan du si det en gang til?» er setninger hun må gjenta til det kjedsommelige. Hver dag. Retningshørselen er nå borte, og bakgrunnsstøy blir fort plagsom. Jo mer lyd, desto høyere tinnitusen. Nattesøvnen har for lengst blitt et problem. Ellen orker ingen ting etter jobb. Selskaper, uteliv og arrangementer med mye folk får tinnitusen til å eskalere. Hun får også økt tinnitus og vondt i øret hvis hun selv snakker mye og høyt. Supersosiale Ellen blir heller hjemme.

På forsommeren 2015 virker ikke høreapparatet lenger. Ellen sender det inn til reparasjon hos produsenten og er oppgitt fordi hun får det i retur uten at det er reparert. Men det viser seg at det ikke er noe galt med apparatet.

1. oktober 2015: Ellen tar en ny hørselstest ved Hørselssentralen på Drammen sykehus. Det er her hun får dommen: «Døv på venstre side og utslokket kalorisk refleks» skriver legen etter at buegangene og balansenerven i Ellens indre øre er testet med temperert vann, også kalt kalorisk test.  

All energi var borte. Jeg kjente ikke meg selv igjen

- Jeg ble veldig, veldig lei meg over beskjeden om at jeg var blitt døv. På toppen av alt følte jeg meg konstant sliten og svimmel. All energi var borte. Jeg kjente ikke meg selv igjen.

Ellen klarer ikke lenger å følge mannen sin på skitur. Også kveldsturene blir vanskelig på grunn av balansen. Ellens øyne klarer ikke å kompensere for balansetapet når det er helt hvitt eller mørkt rundt henne. Hun er ennå ikke fylt 50 år, men føler seg som en gammel dame som er redd for å falle.

Hun utredes for otosklerose, men verken MR eller CT kan bekrefte diagnosen. «Ingen funn», heter det i papirene.

Det skal enda gå fire år før de samme undersøkelsene avdekker den egentlige årsaken til balanseproblemer og hørselstap.

Ellen har ikke lenger nytte av høreapparat, og nå blir tinnitusen mer påtrengende. Døgnet rundt lever hun med lyden av en avtrekksvifte i hodet, og sykemeldingene blir stadig lengre. Hun gjør som så mange andre i samme situasjon og googler på desperat jakt etter en behandling. I november 2016 finner hun et amerikansk nettforum, der det står om pasienter med ensidig hørselstap og tinnitus som har fått hjelp av cochleaimplantat (CI). Et lite håp blir tent, særlig når hun finne ut at Rikshospitalet har begynt å operere denne pasientgruppen. Hun leser seg opp og bestemmer seg for å kjempe for CI-operasjon. Flere spesialister og aktuelle fagmiljøer i Norge blir kontaktet, og hun er innom nye øre-nese-halsleger. Hun ringer, sender mailer, venter, purrer, håper og gir opp underveis.

Det å aldri kunne oppleve stillhet har vært en sorg

16. juni 2017 skriver Ellen til en venninne som også har fått tinnitus etter plutselig hørselstap: «Det å aldri kunne oppleve stillhet har vært en sorg. Det at jeg aldri skal bli helt bra og at jeg har mistet hørselen er også en sorg. Men vi har jo ikke noe valg og må lære å leve med den.» 

Det går ti måneder før det skjer noe som helst. Etter en lang sykeperiode får hun 26. april time hos øre-nese-halsspesialist. Her legger hun frem sitt sterke ønske om CI-operasjon.  

«Jeg tror ikke du har sjanse til å få CI. Du må belage deg på avslag, og det er lang ventetid», svarer legen. Ellen ber likevel om at henvisning til CI-operasjon blir sendt til Rikshospitalet. Han bøyer til slutt av og sender inn papirene.

I nesten ett år går Ellen og venter på det avgjørende brevet. Vil hun i det hele tatt bli vurdert som operasjonstrengende i køen blant alle andre?  Endelig kommer innkallelse til forundersøkelse på Rikshospitalet.

- Jeg ble selvsagt glad, men følte meg ikke sikker på å få operasjon. Dette kunne slå begge veier.

8. april 2019: En spent Ellen møter til utredning og samtaler på Rikshospitalet. Hun prøver å være mentalt forberedt på en negativ beskjed når hun til slutt kommer inn til overlegen.

«Vi har tatt en beslutning. Vi vil gi deg tilbud om CI, Ellen».

Tårene kommer først når hun sitter i bilen. Rolf er den første hun ringer om den store nyheten.

- Jeg kjørte rett på jobb. Der satt kollegene mine samlet til lunsj, og jeg tror jeg nesten løp inn. «Jeg skal få CI! Jeg skal få CI».

Gratulasjonsklemmene og gledestårene sitter løst.

Ellen er nå nesten i mål. Bare MR og CT gjenstår før hun kan få en operasjonsdato.

22. juli 2019: Ellen ligger musestille i den trange, hamrende MR-trommelen på Rikshospitalet. Det er nå røntgenlegene oppdager noe som ikke er avdekket på andre MR-undersøkelser: En bitteliten svulst i indre ørets balansedel på venstre side. På fagspråket kalles den vestibularis schwannom. Den er trolig årsaken til både svimmelheten, hørselstapet og tinnitusen. Den gode nyheten er at den er godartet og at den er gunstig plassert. Slike svulster vil vanligvis ødelegge hørselsnerven, men fordi Ellens svulst befinner seg i selve indre øret, kan CI fungere. Svulsten kan dessuten fjernes i forbindelse med CI-operasjonen. Ellen blir dermed en unik pasient: Bare én gang tidligere er en pasient med denne tilstanden operert i Norge.

26. september 2019: Hun er tilbake på Rikshospitalet for å ta de aller siste undersøkelsene før operasjonen. Ellens balanse på begge sider testes ved å måle hvordan reflekser og muskler rundt øyne og hals reagerer på lydstimulering. Det viser seg at Ellens venstre balanseorgan er «slått ut». Hun er ikke en gang overrasket.

- Balansen min er nok varig ødelagt. Jeg tror ikke den kommer tilbake selv om svulsten fjernes. Men det er bra at de endelig har funnet en årsak til hørselstapet og svimmelheten. Jeg har tenkt mye på hvorfor, sier Ellen.

Hvorvidt svulsten burde vært avdekket før, vier hun knapt en tanke. I stedet er hun glad for at den ikke har skadet selve hørselsnerven og at hun dermed får CI-operasjon. Endelig kan hun starte nedtellingen til det hun håper skal bli et positivt vendepunkt.

8. oktober 2019: Hun har stått grytidlig opp denne morgenen etter en natt med lite søvn. Det er mannen Rolf som kjørter henne fra Bærum inn til Rikshospitalet. Din Hørsel møter en spent og morgenblek pasient. Nå er det endelig operasjonsdag.   

- Jeg grugleder meg! Dette er første steg til tosidig hørsel. 

Et par timer senere ligger Ellen i dyp narkose, godt tildekket av sterile operasjonsduker, mens et operasjonsteam på seks og en sykepleierstudent jobber rundt henne. Kirurg Marie Bunne bruker operasjonsmikroskop for å navigere instrumentene innover åpningen bak Ellens øre. Det er viktig å ikke komme borti ansiktsnerven. Ambolten må fjernes for å komme til svulsten, men Ellen har uansett ikke bruk for den lenger.

- Her er svulsten. Rund og fin, knapt 4 millimeter, og den er godartet. Selv om den er liten kan den likevel gjøre en person døv og skape tinnitus. Hun har vært ganske uheldig, bemerker Bunne og legger den knappenålsstore svulsten på en steril kompress. Den skal sendes til histologisk analyse.

To og en halv time senere er Ellens implantat på plass. Før åpningen sys igjen med 20 sting har audiofysiker Jens Jørgen Dammerud testet at de 12 CI-elektrodene som er plassert i ørets sneglehus fungerer og klarer å stimulere hørselsnerven.  

Allerede et par timer etterpå sender pasienten en selfie til familie, venner og kolleger. Med bandasjert hode smiler hun bredt med tomlene i været.

På kvelden kommer smertene og en voldsom tinnitus. Ellen er forberedt på at dette er en normal og forbigående reaksjon etter inngrepet og blir ikke redd.

Ny og viktig nedtelling starter. Om fire uker skal hun få lyd på CI-øret for første gang. Alt gror som det skal de neste ukene, men tinnitusen plager henne hele tiden, minst like mye som før operasjonen.

Rikshospitalet 6. november 2019: Endelig lydpåsettingsdag! Ellen sitter på venterommet på øre-nese-halsavdelingen sammen med audiopedagog Hedvig Fagerhaug fra HLF Briskeby rehabilitering og utadrettede tjenester. Ellen skal få tett veiledning av henne den første tiden med CI-lyd.

- For mange kan den nye hørselen være en stor skuffelse i starten, fordi lydbildet er så fremmed og ugjenkjennelig. Noen hører bare støy, andre forteller om stemmer som høres ut som kubjeller, forklarer Fagerhaug.

Hun sammenligner lydpåsetting med det som skjer når vi kommer ut i sterkt lys etter å ha kjørt gjennom en lang, mørk tunnel.

- I starten blir all lyd voldsom. Hørselen får litt sjokk. Jeg skal hjelpe Ellen å gradvis få i gang lydoppfattelsen på CI-øret.

Ellens hørsel på venstre side har vært i en mørk tunnel i fire år. Hun føler både forventning og frykt til det som snart skal skje.

- En liten stemme inni meg sier «Tenk om dette ikke funker, likevel. Tenk om akkurat min tinnitusen ikke blir bedre!».

Vel plassert i stolen hos audiofysiker Jens Jørgen Dammerud får hun to ørepropper i høyre øre. Ved å plugge igjen det friske øret, tvinges hjernen til å fange opp lyd via implantatet. Ellen får hjelp til å plassere den utvendige prosessoren bak ørebeinet, som fra nå av skal sitte der fast og bli hennes nye venstre «øre». Den runde dingsen er egentlig en avansert mikrofon som sender lyd trådløst inn i implantatet, som igjen sender signaler opp til hørselsnerven og hjernen.

- Nå skrur jeg på lyd fra rommet. Er du klar?

Ellen nikker konsentrert, mens Dammerud fortsetter å prate.

- Ja, jeg hører noe nå. Jeg hører ikke hva du sier, men det er lyd der. Det er helt sjukt, egentlig. Plutselig lyd etter fire år!

Ellen lytter med lukkede øyne etter hvert som audiofysikeren øker lydstyrken opp til smerteterskel. Hun blir bedt om å gjenta ulike lyder og ord som blir sagt. 

- Dere har alle robotstemmer! ler Ellen.

Hun blir grundig informert om hva som kreves av trening de neste månedene. Målet er å trene opp CI-øret til å bli et nyttig øre, slik at hun kan få mest mulig taleoppfattelse og mindre tinnitus.

Og apropos tinnitus. Hva skjer egentlig med den?

- Det er lite tinnitus på venstre side nå når jeg får lyd inn der. Jeg hører en del støy, men lite tinnitus. Jeg er faktisk ganske overrasket.

Ellen må summe seg litt og setter seg etter hvert i en stille krok med audiopedagog Hedvig for å trene CI-øret.

Allerede dagen etter begynner Ellen å trene hjemme med lydbok på CI-øret og «blokkert» høyre øre. Hun leser i den aktuelle boka samtidig i håp om å oppfatte hva som blir sagt. En grøt av lyder skal indentifiseres til å bli meningsfull lyd.

10. november 2019. Ellen er på restaurant for å feire at eldste sønn har fått fast jobb. Nesten hele familien er med, og Ellen har CI-en på. For første gang på mange år opplever hun å være omgitt av masse lyder og folk uten at tinnitusen tar helt av i styrke.

- Det var utrolig deilig å sitte ute rundt et bord og få med seg hele samtalen med de voksne barna. Før pleide tinnitusen å ødelegge slike opplevelser, fordi den overdøvde all lyd, slik at jeg falt ut av samtalen.

Ellen fortsetter å trene CI-øret hver dag. Hun får skryt for god taleoppfattelse av audiopedagogen i hjemkommunen som hun nå har begynt hos. Én gang i uka i 25 uker skal Ellen veiledes i bevisst lyttetrening.

- Dette er hardt hjernearbeid, så jeg føler det er et godt stykke til mål før jeg kan fange opp hele samtaler via CI-en. Men jeg hører forskjell på kvinnestemmer og mannsstemmer. Og det viktigste av alt: Tinnitusen er blitt bedre, sier en optimistisk Ellen sju uker etter operasjonen.