Ja-mennesket som må si nei

Hun husker fortsatt den akutte svimmelheten og kvalmen etter å ha vært inne hos øre-nese-halslegen på St. Olavs hospital. Som en del av utredningen har han helt lunkent vann i venstre øre, og nå kjører hele høresentralen karusell. Bente klarer ikke å stå oppreist.

- Jeg måtte ned på gulvet og krøp tilbake til venterommet som en baby. Jeg kunne sikkert fått noen til å støtte meg, men jeg ville nok ikke ha hjelp. Jeg er jo litt sta, da sjø!

Bente Bordal Jensen får skøyerblikk og trillelatter når hun forteller om det litt tragikomiske legebesøket i 2007.

Det er ingen tvil. Du har Ménières sykdom, sa legen

Det er mye i hennes hørselshistorie som er tragikomisk, men hun velger å vektlegge det som er bra. Etter sitt krabbende legebesøk fikk hun i det minste et svar etter tjue år med tilbakevendende episoder med svimmelhet, oppkast, trykk i øret og dårlig hørsel. Uten at noen lege kunne hjelpe henne.

- Det er ingen tvil. Du har Ménières sykdom, sa legen. Han hadde med en psykiatrisk sykepleier da jeg skulle få svar på testene. Men jeg trengte ikke noe psykiatrisk hjelp! Jeg ble bare overlykkelig for å få en diagnose og medisiner, som kunne dempe plagene.

Bente hadde aldri hørt om sykdommen med det rare franske navnet, men fikk forklart at Ménière skyldes opphoping av væske i indre øret, som skader hørsel og balanseorgan.

Trolig har rundt én promille av den norske befolkningen denne sykdommen, som er en av hørselsdiagnosene Hørselshemmedes Landsforbund (HLF) har særlig fokus på. Gjennom HLF fikk Bente kontakt med en likeperson, som ga støtte og tips om rehabilitering og kurs. Slik ble Bente involvert i HLFs arbeid både lokalt og sentralt. 

Bentes hørsel var helt normal inntil hun fikk kusma som 12-åring. Virusinfeksjonen ble så kraftig at den ødela hørselsnerven på høyre side. Men det skjønte hverken hun eller foreldrene i starten.

- På fritida spilte jeg orgel, og jeg brukte alltid hodetelefoner når jeg øvde på leksene. En dag jeg øvde var lyden på høyre side borte. Hodetelefonene ble derfor levert inn til reparasjon. De kom i retur med beskjed om at de ikke var ødelagte. Her var lyd på begge sider.

Bente merket også at folk begynte å tulleringe. Når hun la telefonrøret inntil øret kom det ingen lyd.

- Det var nå foreldrene mine skjønte at noe var galt, noe som ble bekreftet av en øre-nese-halslege. Han fortalte at jeg var døv på høyre side og at jeg heretter måtte sitte fremst i klasserommet og aldri bruke walkman. Mer var det ikke å gjøre med den saken.

Selv om hun slet på skolen på grunn av hørselen, hadde hun ett klart mål her i livet: Hun skulle bli frisør når hun ble stor, og slik ble det.

Det var som å jobbe med en todagers bakrus, for den som har opplevd det

- Jeg elsket den jobben. Det å prate med kunder, stelle og ordne hår, var så meningsfullt. Men jobben ble vanskelig da jeg begynte å få disse karusellanfallene mine. Det var som å jobbe med en todagers bakrus, for den som har opplevd det. Å være så svimmel når du jobber med saks oppi ansiktet til folk, går ikke. Etter 20 år måtte jeg gi opp frisøryrket. Det var trist, og det kjenner jeg fortsatt på. Jeg skulle gjerne vært frisør til pensjonsalder. 

Bente ga likevel ikke opp arbeidslivet. I stedet gjorde hun et omvalg og satset på butikkbransjen. I ti år drev hun Vita-butikken på det lokale kjøpesenteret. Også her hadde hun perioder med mye sykdom og svimmelhet, kvalme og trykk i venstre øre. Hørselen ble stadig dårligere. Det ble vanskelig å høre hva kundene sa.

En dag i 2007 får hun et kraftig svimmelhetsanfall. Med redde kunder som vitner må hun legge seg ned på butikkgulvet og blir kjørt til legevakta i ambulanse. Det er etter denne runden hun sendes til utredning på hørselssentralen i Trondheim og får Ménière-diagnosen.

Nå kan jeg både kjøre og ha en vanlig samtale. Det er kjempeartig!

- For meg ble det et liv før og etter diagnosen. Denne øre-nese-halslegen viste seg å ha Ménière som spesialfelt. Flaks for meg, sier Bente og ramser opp andre ting i den positive vektskåla: Hun har Ménière bare på venstre side, ikke begge, slik mange har. Hun har i perioder hatt hjelp av medisiner, deriblant Betaserc, som hun nå bruker. Hun har fått mye kunnskap om sykdommen og mange Ménière-venner gjennom HLF. Hun er også fornøyd med høreapparatene sine, såkalte crossover-apparater, som hun har fått tilleggsutstyr til. Nå har TV-lyden blitt merkbart bedre, og hun kan henge en mikrofon rundt halsen på medpassasjerer når hun kjører bil.

- Nå kan jeg både kjøre og ha en vanlig samtale. Det er kjempeartig!

I 2019 ble Bente med i HLFs Ménière-utvalg, og i 2022 tok hun over som leder. Dette vervet har hun fortsatt når Din Hørsel møter henne på en ledersamling på Gardermoen i oktober 2023. Møteprogrammet er fullpakket, men vi får «låne» henne en times tid for å snakke om det hun brenner mest for: Mer hjelp og økt kunnskap om Ménière både i helsevesenet og i befolkningen. Hun får mange e-poster fra fortvilte kvinner og menn som nettopp har fått diagnosen.

- Det er så mange som surrer rundt i systemet uten å få hjelp. I Sverge og Danmark får pasienter Ménière-medisiner på blåresept. I Norge derimot får noen betaserc på blåresept, andre ikke. Vi som har denne sykdommen, får stadig høre av leger at vi har den hørselsdiagnosen som gir størst risiko for uføretrygd. Så hvorfor ikke gi oss bedre hjelp, slik at vi kan jobbe og fungere litt i hvert fall? spør Bente, som for noen år siden fikk innvilget halvt uføretrygd. Den kombinerte hun med jobben som vaktmester på kjøpesenteret Libra Shopping på Brekstad fram til 2021.

Jeg hadde mange dårlige dager, selv om jeg var på jobb

- Det var veldig artig å være vaktmester. Arbeidsantrekket mitt var knallrosa, så jeg var godt synlig i terrenget, ler hun og forteller om varierte arbeidsoppgaver med alt fra tette toaletter og beplantning til rigging av juletrebelysning. Men så var det denne svimmelheten og dårlige balansen, da.

- Jeg hadde mange dårlige dager, selv om jeg var på jobb. Etter hvert ble det vanskelig å stå i stiger og sånne ting. Jobben ble rett og slett for tung, så jeg fant ut at jeg måtte ta et friår.

Hun er kjent som ei dame som ikke leverer halvveis. Hvis hun ikke kan gjøre jobben hundre prosent, så trer hun heller til side.

Det er ikke engasjementet mitt det skorter på, men arbeidskapasiteten

Det er det hun nå har gjort når det gjelder det sentrale vervet i HLF. I januar ga hun beskjed om at hun ikke kan fortsette som leder av Ménière-utvalget. Møtene i Oslo med flyturer og stress blir for belastende, og hun er redd for å få svimmelhetsanfall når hun reiser alene. Nå konsentrerer hun seg om lokallaget HLF Bjugn/Ørland, der hun har vært leder i fire år.

- Det er ikke engasjementet mitt det skorter på, men arbeidskapasiteten. Det er trist å si fra seg verv, men igjen er det franskmannen sin skyld.

Det er det de kaller sykdommen sin i Ménière-miljøet. Den franske legen Prosper Ménière beskrev sykdommen for første gang i 1861. Nå har han ødelagt for Bente nok en gang.

«Bente er en person med mye empati, som ofte setter andres behov foran seg selv», sier de som kjenner henne godt.

 «Strukturert, pålitelig, omtenksom, morsom og uredd», sier andre hun har samarbeidet med.

Å sløye fisk er det artigste jeg gjør

Ingen må tror at Bente sitter hjemme og tvinner tommeltotter om dagene. Så ofte hun kan, besøker hun og passer sine tre barnebarn som bor sju kilometer unna. I tillegg har hun en altoppslukende hobby. Kun barneklemmer overgår den lykken hun kjenner når hun sitter med havfiskestanga si eller krabbeteinene ved Ona fyr mellom Bud og Aukra med glupske måker over hodet. Her er ektemannen Frode oppvokst, og hit drar de så ofte jobben hans tillater det. De bruker sju timer og fire ferger på å komme ut til paradiset sitt i havgapet. Det er det verd, mener Bente.   

- Å sløye fisk er det artigste jeg gjør. Frode tar seg av fileteringen, og etterpå lager jeg hauger og lass med fiskemat til hele familien. Fiskekaker, fiskepudding og mye annet godt. Fiskekakeoppskrifta mi er litt hemmelig, ja. Den fikk jeg av svigermor.

Bente har ofte undret seg over hvorfor hun kan sitte fremoverbøyd med sløyekniv i en åpen båt på vuggende hav uten å bli svimmel og uggen, mens hun blir «sjøsjuk» av å gå på et kjøpesenter eller av å stå rolig på flatt underlag.

- Jeg tror dette skyldes at balanseorganet mitt er ødelagt. Derfor blir jeg ikke sjøsyk eller bilsjuk lenger, slik jeg gjorde før. Så noe godt er det da kommet utav denne sykdommen min.

- Hva vil du si til andre som strever på grunn av samme diagnose?

- At de ikke må gi opp. Snakk med likepersoner, og vit at det fins rehabilitering og kurs. Det er slik jeg har lært å leve med min Ménière. Noen opplever at sykdommen brenner ut etter hvert. Det trenger ikke bli verre.

Hun er opptatt av at intervjuet ikke skal bli en småtrist historie om ei dame som har gitt opp arbeidslivet. Og når folk spør hva hun driver med for tida, svarer hun som sant er, at hun er hjemmeværende.

- Jeg har jobbet i 35 år, og nå er jeg i tenkeboksen. Så får vi se hva jeg finner på, og hva jeg skal bli når blir stor. Jeg kan jo jobbe litt etter hvert, men akkurat nå har kroppen min det best med det livet jeg har i dag. Og det er et godt liv!