Kjersti skriver av seg tunge tanker

Du kan ikke se det på henne, der hun sitter med et smil om munnen i en hjemmekoselig, ryddig stue omgitt av levende lys, blomster og familiebilder. Utad ser det bra ut, men inni seg er hun lei seg. For hadde vernepleier Kjersti selv kunnet velge, hadde hun ikke sittet her hjemme på blanke formiddagen. Hun ville vært på jobb, omgitt av beboere og kolleger i nabokommunen Stange, der hun har jobbet i mange år.

- Hjertet mitt ønsker å jobbe og være en verdig samfunnsborger og ressurs. Men fornuften sier at et vanlig arbeidsliv ikke er mulig lenger på grunn av hørselen min. Jeg er 70 prosent ufør og jobber bare 30 prosent. Til tross for forståelsesfulle kolleger og tilrettelegging er også 30 prosent for krevende.

Det er fastlegen som har bedt Kjersti ta en lengre time-out i form av sykemelding. Og er det en person hun stoler på og lytter til, så er det fastlegen. Kjersti kaller henne verdens beste psykolog.

Hvor lenge er det til jeg mister resten og blir helt døv også på høyre side?

I høst ble det tatt ny hørselstest av Kjersti. Resultatet ble en skikkelig nedtur og en forklaring på hvorfor hun har følt seg ekstra sliten og utenfor de siste månedene. Hørselen på høyre side har blitt enda dårligere. Kjersti viser frem det nye audiogrammet sitt.

- Å ta hørselstest er som å gå opp til eksamen i noe jeg ikke kan. Uansett hvor god jeg er til å gjette, så blir resultatet dårlig. Jeg har vært døv på venstre øre siden barneskolen og er derfor helt avhengig av det lille jeg har igjen av hørsel. Hvor lenge er det til jeg mister resten og blir helt døv også på høyre side?

Slike spørsmål kan fort begynne å kverne i hodet hennes hvis hun ikke får sove om natta. Det siste året har hun ikke greid å bruke høreapparater, til tross for god audiografhjelp. Hun har lagt dem vekk, fordi de trigger en økende lydoverfølsomhet. Som om ikke dette er nok, har hun tre tinnituslyder som hele tiden slåss om oppmerksomheten. Alle ulydene ligger i taleområdet.

Det er nesten som å legge puslespill når jeg snakker med folk

- Jeg pleier å si at jeg hører med øyene. Det gjør at jeg hører mer enn det hørselen min skulle tilsi. Jeg har derfor lurt mange mennesker rundt meg, og det er jeg ikke stolt av. Det er nesten som å legge puslespill når jeg snakker med folk.

Kjersti vet at mange bruker de samme strategiene som henne. Hun «leser» samtaler, folk og situasjoner raskt utfra mimikk og kroppsspråk og er en dyktig munnavleser.

- Ordene kan være uforståelige, men jeg kan høre på tonefallet om jeg får et spørsmål. Da kan jeg spørre om igjen og innimellom gi riktig svar. Hvis den andre er veldig pratsom, eller jeg ikke har kapasitet til å følge samtalen, kan jeg legge inn setninger av typen «Jasså, sier du det?» eller «Ikke sant?». Spør meg ikke hva samtalen handlet om etterpå, for det vet jeg ikke alltid!

Kjersti rister på hodet og ler. Det får også døtrene Inga Elisabeth (11) og Martine (14) og samboeren Stig lov til når misforståelser oppstår eller samtaler sporer av. Det skjer stadig vekk.

Hjemme har de laget seg noen viktige mamma-regler: De må komme bort til henne, hvis de skal si noe eller ønsker hennes oppmerksomhet. De må ikke stå med ryggen til når de snakker eller rope til henne fra et annet rom. De må snakke tydelig og én om gangen.

- De er flinke og prøver å hjelpe meg så godt de kan. Ofte er det jeg som glemmer meg. Når jentene står på badet, kan jeg rope fra kjøkkenet «Hva vil du ha på matpakka?».

For å ha en alternativ kommunikasjonsmetode i bakhånd har familien vært på flere tegnspråkkursopphold på Ål folkehøyskole og kurssenter for døve.

- Mamma skal slippe å snakke med oss med gule lapper, hvis hun blir døv. Og det er fint å kunne et annet språk, synes døtrene. Det hender de bruker tegn for å understreke et budskap eller for å bokstavere ord som moren ikke klarer å oppfatte. Det første tegnet de lærte var «Jeg er glad i deg».

Kjersti både skriver og snakker mye om at det er mer enn lyder som forsvinner når hørselen svikter. De spontane replikkene og de uanstrengte samtalene går tapt, og mye av tryggheten blir borte, fordi hun ikke har kontroll over det som skjer rundt seg. Borte er alle former for alarmlyder, og det er mange år siden Kjersti kunne nyte lydene i naturen.

Det er en negativ spiral, dette, så det er ikke rart at mange blir deprimerte, får angst eller isolerer seg

- Det er lett å føle seg som en tilskuer til livet. Å ikke høre det som blir sagt, selv om jeg prøver alt jeg kan, skaper frustrasjon og nederlagsfølelse. Jeg må hele dagen streve og bruke alle sanser, noe som gir tap av energi, som igjen gjør meg motløs og trist. Det er en negativ spiral, dette, så det er ikke rart at mange blir deprimerte, får angst eller isolerer seg, sier Kjersti.

Selv om det koster litt, mener hun det er viktig å snakke åpent om hvordan hørselen sliter henne ut både fysisk og psykisk. Bare det å vite at man ikke er alene om problemene, kan være til hjelp, vet hun.

Da hun fikk sitt første angstanfall i 2007, måtte hun lære seg nye mestringsteknikker. Som mangeårig håndballspiller var hun vant til fysiske smeller, men nå hjalp det ikke å være fysisk tøff. Angst og indre uro krevde andre verktøy.

- Jeg brukte lang tid på å lære hvordan jeg skulle mestre angsten. Det kan høres så enkelt ut, dette med å snu et negativt tankemønster, men det er en lang prosess. For meg hjalp det å skrive ned tanker og følelser. Dagboksnotatene på PC-en ble min måte å skrive av seg det som var mørkt og vanskelig på.

Jeg prøver å skrive på en måte som er ærlig og gjenkjennbar

Da hørselstapet ble et merkbart problem for fem-seks år siden, fikk hun en ny nedtur og fikk «hilse» på angsten og de mørke tankene. Igjen ble det å utrykke seg skriftlig en god egenterapi. Etter hvert fikk hun lyst til å dele tankene med andre og startet bloggen kjelfl.blogspot.com

- Jeg prøver å skrive på en måte som er ærlig og gjenkjennbar. Selv om temaene jeg tar opp er vanskelige, avslutter jeg alltid med noe positivt. Det er viktig å formidle håp, selv om fremtiden ikke blir slik vi drømte om. Vi er nødt til å reorientere oss, sette nye mål og finne alternative veier. Hvis ikke blir vi stående fast, og det er synd. For livet venter ikke. Det er nå, det!

Etter å ha vært på flere tegnspråkkurs har hun de siste to årene blitt en av kursholderne på Ål og hjelper døvblitte som er der på familieopphold. Hun lærer barna triks i hverdagen som for eksempel å prikke mamma/pappa på ryggen, få øyekontakt, skru på lyset og skru av lyden når de skal snakke sammen. Hørende partnere blir rådet til å bli med på hørselstester og samtaler, være nysgjerrig og involverende og samarbeide om felles samtalestrategier i hverdagen.  

- Det er veldig meningsfullt å kunne bruke egne erfaringer for å hjelpe andre. Jeg snakker mye med kursdeltakerne om sorgen rundt det å være utsiden av noe man tidligere har vært innenfor. Flere åpner seg underveis, og mange tårer felles under kursene. Jeg prøver å motivere til åpenhet og det å be om hjelp. Når vi klarer å være ærlige, så vil tilretteleggingen og kommunikasjonen bli bedre, understreker Kjersti. Med utgangspunkt i sin egen hørselshistorie har hun også holdt foredrag for Nav-ansatte og deltakere på tinnituskurs i regi av HLF Rehabilitering.

For noen år siden ble hun anbefalt cochleaimplantat (CI) etter utredning på Rikshospitalet. Kjersti takket nei til operasjonen, som kunne gitt henne en viss hørselsfunksjon. Det som skremmer, er ukene som døv før lyden kan slås på.

- Jeg er også redd for at operasjonen ikke skal være vellykket, og at jeg da har ofret mitt høyre øre til ingen nytte. Derfor tviholder jeg på den resthørselen jeg har, så får jeg heller ha CI som en back-up når det ikke fins andre utveier.

På spørsmål om hvor hun ellers har fått hjelp med hørselen, nevner hun mange gode hjelpere og instanser: Fastlegen, audiografen, Navs hjelpemiddelsentral, kursene hun har deltatt på, familien og ikke minst samboeren Stig Ekeberg. Når Kjerstis nedturer kommer, har han fått en «oppskrift» som han prøver å følge. Han skal ikke motsi eller bagatellisere, men lytte og forstå.

- Å få forståelse for det jeg føler, er ofte det som hjelper for å komme videre, forklarer Kjersti. 

Ingen vet hvordan folk har det inni seg, selv om det ser greit ut utenpå

Lenge trodde tobarnsmammaen at hun var en person som ikke likte eller klarte å være alene. Men i dag er ikke alenetiden et problem. Hun nyter den til og med, fordi hun da kan lade batteriene.

- Fordi jeg bruker så mye krefter på å høre, er det bra for meg å hvile. Jeg trenger ikke føle meg mislykket eller ha dårlig samvittighet, hvis jeg ligger litt på sofaen. Det hadde jeg før.

Hun har også tatt et oppgjør med frykten for hva andre mener eller tenker, når hun er ute blant folk.

- Har jeg lov til å gå tur, være sosial, være håndballtrener for datteren min, eller sitte på en kafe og nyte livet, når jeg ikke klarer å jobb? Dette tenkte jeg mye på før. Nå sier jeg JA både til meg selv og andre. For ingen vet hvordan folk har det inni seg, selv om det ser greit ut utenpå.

- Hva er ditt råd til andre i samme situasjon som deg?

- Prøv å aksepter at «sånn har det blitt», og klapp deg selv på skulderen over alt du likevel får til!

Les også: 

Hørselen påvirker psyken vår

Svein vil være til hjelp for andre