Siri vil sikre barnas fremtid

- Kjæmpeartig, vældig stort, kjæmpestort! De trønderske æ-ene er ekstra lange denne novemberdagen, når Din Hørsel treffer Siri Wennberg. Hun har fortsatt roser i kinnene etter å ha stått på scenen på et konferansehotell i Oslo foran et par hundre audiografer og gratulert dem med nykomlingen: Et høyst etterlengtet nasjonalt hørselsregister for barn. Nå skal nyfødte som ikke får godkjent hørselstest og andre barn som får varige hørselstap telles og registreres. Målet er å forbedre fremtidens hørselsomsorg for de yngste. 

Siri har administrativt ansvar for barneregisteret, som har 1. januar 2023 som formell fødselsdag. Over 30 øre-nese-halsavdelinger har nå fått nye arbeidsoppgaver, og både audiografer, audiopedagoger, leger, logopeder og audiofysikere er involvert. Etter hvert som dataene kommer inn vil forskerne og fagfolk for første gang få tilgang til kvalitetssikrede tall som kan si noe om hvordan hørselshemmede barn følges opp i Norge.

- Jeg håper foreldrene opplever at dette er viktig og nyttig for sitt eget barn. Vi er avhengige av at foreldre besvarer spørreskjemaer og vil dele informasjon, sier registersjef Siri.

Det nye registeret vil nemlig favne mye mer enn rene hørselsdata. Også barnets språk og psykososiale utvikling skal jevnlig følges opp.

For å forstå verdien av hørselsregisteret og hvorfor hun har jobbet så hardt for å få dette på plass, må vi skru tida tilbake til sommeren 1988. Den blide, blonde steinkjerjenta Siri er 21 år og har fått sommerjobb som audiometri-assistent på høresentralen på Regionsykehuset i Trondheim (nå St. Olavs hospital). Året før har hun fått flere hørselshemmede venner på Peder Morset folkehøgskole og hatt tegnspråk som valgfag. Interessen for hørsel er allerede tent.

- På høresentralen fikk jeg opplæring i alt fra hørselstesting til tilpasning av høreapparater og skjønte fort at dette feltet passet for meg. Jeg kunne kombinere det å jobbe med mennesker og favorittfaget matematikk. I tillegg liker jeg å jobbe med tekniske ting, forteller Siri.

Hun fikk etter hvert et vikariat på høresentralen før hun året etter begynte på den flunkende nye audiografutdanningen i Trondheim. Senere har hun bygd på CV-en med en master i klinisk helsevitenskap, og hun har blant annet undervist audiografstudenter.

De første årene var en god del av barna tre-fire år når de kom til testing for første gang 

Tidlig i karrieren begynte Siri å jobbe med de aller yngste pasientene. Noen av smårollingene møtte hun nesten ukentlig og ble godt kjent med familien.

- De første årene var en god del av barna tre-fire år når de kom til testing for første gang. De kom fordi foreldrene var bekymret over sen språkutvikling. Dette var før vi fikk tilgang på dagens teknologi, der vi tester med oto-akustiske emisjoner (OAE). Vi brukte kubjeller eller tamburiner for å sjekke barnas lydreaksjoner og reflekser. Bare i spesielle tilfeller ble det brukt hjernestammeaudiometri. Det er klart at disse barna mistet verdifull tid når det gjaldt språk og oppfølging. Internasjonal forskning har lenge dokumentert hvor viktig det er at de fanges opp tidlig.  

OAE-metodens inntreden på 1990-tallet gjorde at hun kunne legge vekk kubjellene. I 2002 startet St. Olavs hospital med systematisk hørselstesting av nyfødte, som et av de første sykehusene i landet. Dermed kom det færre treåringer til testing, noe Siri og kollegene var glade for.

I 2008, etter en lang kamp fra fagmiljø og Hørselshemmedes Landsforbund (HLF), kom endelig Helsedirektoratets nasjonale anbefaling om hørselsscreening av alle nyfødte i Norge. Men screeningen som ble gjort på føde -og barselavdelinger hadde sine svakheter, både når det gjaldt metoder og oppfølging. Kartlegginger har blant annet vist at det var og er store geografiske forskjeller på hva slags hørselshjelp familiene får. 

- I starten ble ensidige hørselstap bagatellisert. I anbefalingene fra 2008 het det at hørselsscreeningen skulle registreres som passert, altså normal hørsel, dersom barnet responderte på det ene øret. Barn som var døve på ett øre ble dermed ikke fanget opp, noe jeg alltid har vært veldig skeptisk til. I dag vet vi at også ensidige og milde hørselstap kan få konsekvenser for barns språk og læring. Tidlig innsats betyr jo alt, understreker Siri og setter seg litt frem på stolsetet.

Engasjementet i screeningdiskusjonen resulterte i at hun fikk plass i et utvalg som utarbeidet nasjonale retningslinjer for hørselstestingen av nyfødte. I 2016 kom Helsedirektoratets krav om at begge ørene skal passere testingen for å få godkjentstempelet. Og nå, sju år senere, skal altså barna som ikke «består» hørselstesten inn i et sentralt register og følges opp til de blir 18 år.

Det eneste de husker etter samtalen er at det er noe galt med barnets hørsel

I løpet av sine 28 år med barneaudiologi har Siri vært opptatt av å gi foreldre god informasjon og støtte.  Det er brutalt å få beskjed om at barnet ditt har redusert hørsel, eller kanskje er født døv. Audiograf Siri har sett mange mamma- og pappatårer og fått mange såre spørsmål.

- Det var alltid tøft å overbringe slike beskjeder, særlig når foreldre ikke hadde mistanke på forhånd. Kanskje var deres eneste kjennskap til nedsatt hørsel at de eldste i familien hadde høreapparat. Vil barnet vårt få venner? Hvordan skal vi kunne snakke sammen i familien? Hvordan skal det gå på skolen? Bekymringene starter med en gang. Selv om foreldre får mye informasjon om hvordan barnet kan hjelpes og følges opp, får de ikke med seg denne informasjonen. Det eneste de husker etter samtalen er at det er noe galt med barnets hørsel, vet Siri.

Selv mange år etterpå, når det lille barnet har blitt en stor, flott tenåring, har hun møtt foreldre som husker henne for én ting, og sier: «Jeg glemmer deg aldri. Det var du som ga oss beskjeden den gangen».

Siri fikk tidlig ideen om en egen informasjonsperm som foreldre kan få med seg hjem og lese i ro og mak. Sammen med andre fagfolk innen hørselsfeltet fikk hun i 2003 støtte til prosjektet «God start - veien fram» via HLF. Resultatet ble en modell for rask og helhetlig oppfølging der det ble påvist hørselstap etter nyfødtscreening. Senere satt Siri i en ny prosjektgruppe som videreutviklet modellen og laget en stor informasjonsperm. I dag omtales den som Hørselsboka og er en slags foreldrebibel, som også kan lastes ned fra nettet.

For den som ikke har truffet Siri Wennberg før: Hun er ingen høymælt eller brautende dame. Å intervjue henne er derfor en slags lirke- og lurejobb. Siri er rask med å fremheve andres innsats og snakker mye om tverrfaglig samarbeid, når vi vil fremheve hennes rolle. Dette gjelder også hørselsregisteret. «Ingen har jobbet så målrettet for barneregisteret over så lang tid som Wennberg», sier de som vet bedre. «Siri har mye «drive» og er positiv, grundig og morsom», skryter andre.

-Det er jo koselig å høre, men det er viktig at du får med at det er mange som har jobbet lenge for å få hørselsregisteret på plass. HLF har gjort en kjempejobb, og ikke minst må jeg nevne faglig leder og øre-nese-halslege Tone Stokkereit Mattsson. Vi har jobbet tett sammen.

Like fullt er det ingen som slår Siri i registererfaring innen øre-nese-hals-feltet. Siden 2016 har hun vært daglig leder for det såkalte Tonsilleregisteret (tonsille = mandler), som er underlagt Norsk Kvalitetsregister Øre-Nese-Hals. Nå får hun altså to registre å holde styr på under denne paraplyen, fra kontoret sitt i Teknobyen i Trondheim. Hun vedgår at hun savner pasientkontakten, dialogen med barn og foreldre. Nå er det fagfolk hun kommuniserer og samarbeider med.

- Jeg er fortsatt audiograf i hjertet mitt, og jeg savner å jobbe med barn. Samtidig er det veldig motiverende at jeg får jobbe med et register som forhåpentligvis kommer alle hørselshemmede barn til gode etter hvert, sier hun før hun må avslutte intervjuet for å rekke flyet hjem.

Neste gang Din Hørsel «treffer» henne skjer det via skjerm på Teams. Hun klarer å klemme samtalen vår inn mellom to møter, og det er snart jul. I år har juleforberedelsene blitt byttet ut med registerforberedelser. En hjelpsom ektefelle og deres medisinstudentdatter, på juleferie fra Warszawa, sørger for at det blir jul i stua, likevel.

- Den siste tiden har det blitt ekstra mye jobbing, men spør meg ikke hvor mange timer jeg jobber i uka. Jeg har alltid engasjert meg veldig i jobben min, uansett hva slags jobb jeg har hatt.

Men hva gjør egentlig Siri Wennberg når hun ikke har hodet fullt av jobbtanker og skal lade batteriene? Jo, da er oddsen stor for at hun er på tur i marka. Enten med hunden, mannen Jan Erik eller, i ferier, på et fjell med sine to søstre. Naturen er viktig rekreasjon. De aller grommeste turene, som hun stadig dagdrømmer om, går likevel sørover til zorba-musikk og greske strender.

- Folk som kjenner meg, vet at jeg er veldig glad i sol og varme og ekstra glad i Hellas.

Fascinasjonen for Hellas startet med interrail i ungdommen. Senere ble det greskkurs, folkedans og aktive år i en gresk-norsk venneforening i Trondheim. Mannen i Wennbergs liv snakker ikke gresk, men trøndersk. Heldigvis er han like grekofil som kona, og i mer enn 20 år har familien reist tilbake til den samme lille landsbyen Kardamili i Peloponnes. Siri kan til og med skryte av at hun har kjørt privatbil ned dit og bodd i landsbyen tre måneder i strekk.

- Her føler jeg meg hjemme, rett og slett. Det handler om folket, språket, varmen, ja alt. Vi drømte en stund om å kjøpe leilighet i Kardamili, men så ble det hytte på Aure på Nordmøre i stedet,- like før pandemien. Det er fine turområder der også, da. Men ikke så fint vær. Ha, ha.

- Hva er ditt neste mål og ønske for hørselsfaget?

- Flere registre! I Sverige har de i dag ni ulike nasjonale registre innenfor øre-nese-hals-feltet, hvorav tre for hørsel. Målet bør derfor være et nasjonalt kvalitetsregister for hørselsrehabilitering av voksne også i Norge.