Det er overlege og professor i nevrokirurgi Morten Lund-Johansen ved Haukeland universitetssjukehus som er initiativtaker og leder av den spesielle studien kalt V-REX (Vestibular schwannoma Radiosurgery or Expectation). Her blir 100 pasienter med diagnosen vestibularisschwannom fulgt tett i flere år, fordelt på én behandlingsgruppe og én observasjonsgruppe. 

Behandling eller overvåkning

Aldri før har så mange pasienter med vestibularisschwannom vært med i en randomisert studie, verken i Norge eller andre land. Hvert år får mellom 100 og 200 nordmenn denne diagnosen.

- Vi sammenligner langtidseffekten av strålekniv, som får svulsten til å slutte å vokse, kontra observasjon og jevnlige MR-bilder. Dette er de to vanligste behandlingene vi tilbyr i dag, opplyser Lund-Johansen. 

HØY PRESISJON. Stråleknivbehandling stopper veksten av de godartede svulstene. Under behandlingen er pasienten festet til en hoderamme.
HØY PRESISJON. Stråleknivbehandling stopper veksten av de godartede svulstene. Under behandlingen er pasienten festet til en hoderamme.

Halvparten er stabile

Det store spørsmålet er om strålekniv er det beste for pasienten, eller om «vent å se» vil gi vel så god livskvalitet og hørsel. Neste høst vil Lund-Johansen og hans forskerteam forhåpenligvis kunne ha noen svar. 

- Vi vet fra tidligere forskning at omtrent halvparten av de minste svulstene enten vokser veldig sent, eller ikke i det hele tatt. Strålebehandlingen kan skade hørsel- og balansenerven, men det kan også svulsten gjøre, sier Lund-Johansen.

Hjernen kompenserer

Han har i flere år ledet Nasjonal behandlingstjeneste for vestibularisschwannom på Haukeland, hvor pasienter fra hele landet får oppfølging og behandling.

- Hos mange blir balansenerven ødelagt av svulsten. Heldigvis har hjernen, og ikke minst synet, evne til å kompensere, og kroppen vil etter hvert venne seg til at bare ett balanseorgan er intakt. Vi vet også at opptrening hjelper mot svimmelhet og dårlig balanse.

Uklar hørselsgevinst

- Hvor viktig er det for hørselen å få rask diagnose?

- Her er det vanskelig å gi klare svar. Jo bedre hørsel pasienten har på diagnosetidspunktet, desto bedre odds for å bevare hørselen. Særlig hvis svulsten er liten og ikke må fjernes ved operasjon. Så langt har vi ikke klart å påvise noen hørselsgevinst på lengre sikt ved å behandle. Dette er komplekst, fordi noen kan ha en svulst på størrelse med et lite riskorn og likevel få et stort hørselstap. Andre kan ha en stor svulst uten at dette har ødelagt hørselen, forklarer Lund-Johansen.

Mestringskurs

Nasjonal behandlingstjeneste for vestibularisschwannom har gjort en rekke studier på pasientenes livskvalitet og prioriterer veiledning og informasjon. Siden 2012 har behandlingstjenesten arrangert mestringskurs for pasienter og pårørende fra hele landet tre ganger i året. Her har tillitsvalgte i HLF med vestibularisschwannom bidratt.

Ingen betydning for levealder

- Det viktigste for pasientene er å erkjenne at de har en kronisk tilstand. Den er ikke farlig og har ingen betydning for levealder, men den påvirker hverdagen. Mange strever med hørselen. Retningshørselen blir jo borte med ensidig hørsel, og mange har problemer når mer enn to er med i samtalen eller de er på steder med støy. Å lære å leve med diagnosen har trolig mer betydning for livskvaliteten enn hva slags behandling vi gir, sier Lund-Johansen.