Wilma lærer å være stolt av seg selv

«I´m a CI-girl. What´s your superpower?» står det med store bokstaver på Wilmas yndlingsgenser. På norsk kan det oversettes til «Jeg er en CI-jente. Hva er din superkraft?». Lille Wilma har nemlig cochleaimplantater (CI) på begge sider, som gir henne tilgang på lyd og ikke minst språklyder. At Wilma i dag synger og skravler i vei som andre småjenter, er ingen selvfølge. Heller ikke for mamma Erika Brynhildardottir (20).

Hun har delt sin historie i flere medier for å motivere andre foreldre til å ikke gi seg, når de ikke blir trodd eller hørt. Wilma besto ikke hørselstestingen som ble gjort få dager etter fødselen på Sørlandet sykehus den 14. juli i 2018. «Fostervann eller tilstoppede ørekanaler», var forklaringen.

- Jeg trodde ikke på dem og merket tidlig at noe var galt med Wilmas hørsel. Jeg ringte minst én gang i uka i over fire måneder og maste om dato for nye hørselstester, men fikk beskjed om at «Det nytter ikke å ringe her og mase. Du må vente på brev i posten». Bekymringene mine ble bagatellisert, forteller Erika, som ble mamma som 18-åring.

Først da Erika filmet datterens manglende reaksjon da noen slo grytelokk hardt sammen rett bak hodet hennes, ble da fem måneder gamle Wilma tatt inn til sjekk. Det skulle gå ytterligere et halvår før hun ble ferdig utredet og diagnostisert med døvhet på begge ører. I en VG-artikkel har sykehuset beklaget saken.

Erika valgte å klage til Norsk Pasientskadeerstatning (NPE), som blant annet konkluderte med at videre undersøkelser ikke ble utført grunnet svikt i informasjon/rutiner og at «Diagnostiseringen ikke var i tråd med god medisinsk praksis». Erikas klage ble avvist, men ligger nå til ankebehandling.

Jeg trodde aldri jeg skulle høre henne si «mamma» til meg

Hadde oppfølgingen vært i henhold til Helsedirektoratets retningslinjer for utredning og oppfølging av hørsel hos små barn, skulle Wilma vært ferdig diagnostisert i løpet av sine første tre måneder. Deretter ville hun blitt henvist til Rikshospitalet for utredning til CI-operasjon, en operasjon de fleste med medfødt døvhet får i løpet av første leveår, slik at de kommer i gang med språkstimulering så raskt som mulig. På grunn av manglende oppfølging, samt komplikasjoner, fikk Wilma operert inn CI først da hun var 20 måneder gammel. Hun hadde to mislykkede inngrep bak seg før en hulkgråtende mamma fikk gladnyheten om at operasjonen i februar i fjor var vellykket.

 - Jeg trodde aldri jeg skulle høre henne si «mamma» til meg. Men allerede to måneder etter at lyden på CI-en ble slått på, kunne hun både si mamma og bestemor. Hun kunne også synge flere sanger, forteller Erika, som tidlig begynte å kommunisere med datteren ved hjelp av tegn.

I dag har Wilma to daglige økter med lytte- og taletrening sammen med spesialpedagog i barnehagen hjemme på Klepp i Rogaland. Hun lærer norsk med tegnstøtte, og alle ansatte i barnehagen har tatt kurs i tegnspråk og tegnstøtte. Også barna på Wilmas avdeling har lært grunnleggende tegn. Selv om talespråk og lyttetrening har førsteprioritet, er Erika opptatt av at datteren også skal ha tilgang på tegnspråk.

- Fordelen med tegn er at når hun blir sliten av lyd og ikke vil ha CI-en på, kan vi likevel kommunisere med tegn, sier Erika. På grunn av koronaen har hun ikke har fått tatt tegnspråkkurs selv. I stedet bruker hun en egen app på mobilen.

Jeg pleier å si at Wilma har magiske ører

Wilma og CI-apparatene hennes er litt av et blikkfang. Jenta viser med hele kroppen at hun er glad, og på begge sider har hun CI-magneter dekorert med fargerike trolltegninger. Fordi Erika alltid setter opp håret hennes, synes apparatene ekstra godt.

- Ja, dette er et bevisst valg. Wilmas CI skal ikke gjemmes vekk, og hun skal ikke skamme seg over dem. Vi får mange spørsmål fra andre barn om hva Wilma har i håret. Jeg pleier å si at Wilma har magiske ører. De virket ikke da hun ble født, men hun fikk operert inn magiske ører og nå kan hun høre. «Jeg vil også ha magiske ører!» har jeg hørt mange barn si til foreldrene sine etterpå, ler Erika.

Hun er opptatt av at ordet døv ikke skal være et «forbudt» ord når det er snakk om Wilmas hørsel.

- Wilma er jo døv, og vil alltid være det, men hun har et hjelpemiddel som gir tilgang på hørsel og lyd. For meg er det viktig at det å kalles døv ikke skal være noe negativt. Wilma er døv uten CI og vil ha en hørsel som vil kreve spesiell tilrettelegging.

Din Hørsel treffer tre generasjoner av den islandske familien utenfor Rikshospitalet. I dag skal Wilma til ettårskontroll etter CI-operasjonen, og med seg har hun både mamma Erika og mormor Brynhildur Johansdottir. Datoen er 3. mars, og den feires verden over som Verdens hørselsdag. Det skal vise seg at de tre også har grunner til å feire.

På forhånd har Erika lest seg opp om det som skal skje. Derfor vet hun at Wilma skal treffe audiopedagog og at CI-apparatene skal kobles til en PC for å sjekke at alle elektroder inne i ørets sneglehus fungerer som de skal. Både bass og lysere lyder skal sjekkes, samt alle talelyder (linkslyder). Sist, men ikke minst skal Wilmas språkutvikling sjekkes. Erika er spent på om hun ligger etter skjema, eller kanskje foran, slik hun håper og tror. 

Før hun triller barnevognen inn i koronaslusen foran sykehuset, har hun en god følelse. Hun ser at Wilma klarer seg godt i hverdagen, både språklig og sosialt. Bekymringene hun i starten leste på seg i rapporter om hørselshemmede barn og mobbing, har hun klart å legge til side.

Jeg har fått den beste ungen man kan ønske seg

- Jeg bestemte meg tidlig for å gjøre alt som står i min makt for å unngå at Wilma skal oppleve mobbing. Jeg skal få det inn i oppdragelsen at hun aldri skal skamme seg over CI-ene eller føle seg annerledes på en negativ måte. Hun skal være fornøyd og stolt over den hun er. Det har hun nemlig god grunn til. Jeg har fått den beste ungen man kan ønske seg.

Bestemor Brynhildur er hjertens enig og vedgår at hun har et spesielt bånd til barnebarnet. Ikke bare ser hun Wilma hver dag, fordi hun bor i nabogata, hun var også den første som så henne.

- Jeg var med på fødselen og var den første som holdt henne i armene mine. Hele familien ble fort betatt av dette skjønne lille vesenet. Hun er en veldig spesiell, smart og morsom jente.

Fra første stund har hun fulgt og støttet datterens kamp for å få en skikkelig utredning av Wilma. Hun har ofte vært fortvilet på datterens vegne.

- Av helsevesenet ble Erika sett på som ung, dum og uerfaren, men sannheten er at hun hadde rett hele tiden når det gjaldt Wilmas hørsel. Heldigvis har Erika ben i nesen og er en kanonflink mamma til tross for at hun er ung. Jeg er så imponert og stolt over hvordan hun har satt seg inn i retningslinjer og faglige spørsmål, og hvordan hun hele tiden jobber for å stimulere Wilmas språk og utvikling. Hun driller inn linkslyder, snakker tydelig og klart, får Wilma til å gjenta ord og jobber hele tiden med språket hennes. Jeg er sikker på at Rikshospitalet blir imponert over henne også, sier bestemoren, som på grunn av koronarestriksjoner ikke får være med inn. I stedet venter hun på en benk utenfor.

En time etter skjema kommer Erika trillende ut fra sykehuset med et stort smil. Wilmas språkforståelse ble testet, og i forhold til andre jevnaldrende scoret hun høyt i øvre gjennomsnitt.

- Talespråket hennes ligger på gjennomsnittet for normalhørende toåringer. At det skulle gå så bra hadde jeg aldri turt å gjette på. Det ligger mye jobb bak, så det er fint å få en bekreftelse på at jeg har gjort noe riktig. Dette var fantastisk å høre. Å få skryt for ungen sin betyr ekstra mye når du har et barn med spesielle behov og utfordringer. De med såkalte normale barn skjønner kanskje ikke hvor stort det kan være, sier den tøffe alenemammaen før hun gjør seg klar til å kjøre de 541 kilometrene hjem til Rogaland. For å minimalisere smitterisikoen har hun valgt å kjøre bil i stedet for å reise med fly og kollektivtransport.

Hjemme venter skolebøker i generell studiekompetanse, og Erikas mål er å studere psykologi. Uansett hvor hun ender opp har hun et stort ønske om å bidra til å bevisstgjøre andre foreldre om hørsel og hørselstesting. Derfor har hun valgt å stille opp i medier og for HLF.

20-åringen har mange kampsaker på lista. For eksempel det hun opplever som en urettferdig behandling av hørselshemmede barn av forsikringsbransjen.

- Da jeg ønsket å tegne barneforsikring for Wilma, fikk jeg avslag fra absolutt alle selskaper, bortsett fra ett. Dette selskapet tok til gjengjeld forbehold om at hørselsrelaterte helseproblemer ikke vil bli dekket.

- Avslagene ble begrunnet med at døve barn hadde høyere risiko for å bli uføre enn andre. Allerede som toåring blir du altså stemplet som fremtidig ufør! Dette her skal jeg ikke gi meg på. Jeg håper vi får en annen holdning til hørselshemmede i fremtiden, sier «løvemamma» Erika Brynhildardottir.