Ellens historie reddet Gunnars hørsel

Kan du tenke deg å bli intervjuet i Din Hørsel? er et spørsmål vi stadig må stille for å kunne formidle kunnskap og nyheter til leserne. Få har sagt ja til så mye som det Ellen Sagen (57) har gjort i bladets over hundreårige historie: I oktober 2019 lot hun journalist og fotograf være med da hun fikk operert inn cochleaimplantat (CI). Leserne fikk følge prosessen både før og etter.

Det fire timer lange inngrepet på Rikshospitalet satte punktum for en tøff hørselskamp etter at hun ni år tidligere plutselig ble døv på venstre side, fikk invalidiserende tinnitus og økende balanseproblemer. Under utredning i forkant av operasjonen viste MR-bilder at hun hadde en liten svulst ved balansenerven, en såkalt vestibularisschwannom, som trolig var årsak til alle plager og problemer.

Ellen, som til daglig jobber som kampanjeansvarlig i Hørselshemmedes Landsforbund (HLF), fikk et nytt liv etter CI-operasjonen: Mindre tinnitus, bedre balanse og ikke minst hørsel på venstre side.

Den ni sider lange historien om henne sto på trykk i desember 2019, og blant dem som leste den med stor interesse var HLF-medlem Gunnar Søberg (74) fra Løten i Innlandet.

Her kan du lese Ellens historie

Han befant seg i en fortvilet situasjon etter å ha hanglet i over ett år og vært innom flere leger, både private og offentlige. Han hadde hevelser rundt ører og hals, var i elendig form og hørselen på venstre side ble stadig dårligere. En måned tidligere hadde han fått brev fra øre-nese-halsavdelingen ved Oslo universitetssykehus om at han hadde rett til hjelp fra spesialisthelsetjenesten og ville bli innkalt til undersøkelse. Om 35 uker.

- Jeg har i mange år hatt nedsatt hørsel på høyre side, men har fungert i jobb og sosialt med høreapparat. Da mitt friske venstre øre begynte å streike, nærmest fra uke til uke, ble jeg helt utenfor. Fastlegen mistenkte kyssesyken. Jeg ble anbefalt å ta tida til hjelp, trene forsiktig og gå turer, men det klarte jeg ikke på grunn av balansen. Hørselsproblemene var likevel det verste, også fordi jeg fikk tinnitus. Jeg følte jeg var i ferd med å bli døv og at tiden bare gikk fra meg. Til slutt klarte jeg ikke å fungere i jobb. Det var en stor sorg, forteller Gunnar.

Han er utdannet elektroingeniør og har blant annet vært lærer i videregående skole og bistandsarbeider i Norad. De siste årene har han hatt ansvar for opplæringen av elektrolærlinger i fylket, i kombinasjon med privat næringsvirksomhet.  

Jaktet på svar

Etter at han ble syk, googlet han mye på nett etter mulige sammenhenger mellom hørselstap og svimmelhet og de andre symptomene han hadde. Men det var først da han begynte å bla i Din Hørsel denne førjulskvelden at han følte han var på sporet av noe.

-Med én gang jeg begynte å lese om Ellen tenkte jeg at «Dette handler jo om min situasjon»! Her var flere likhetstrekk. Også jeg hadde mistet hørsel nokså brått, fått tinnitus og balansevansker. Kunne jeg også ha en sånn svulst, og kunne CI redde hørselen min?

Full av pågangsmot tok Gunnar umiddelbart kontakt med fastlegen og fortalte om Ellens historie. Han presset på for å bli henvist videre og fikk hjelp til å skrive et langt brev til overlegen på Rikshospitalet som har ansvar for CI-operasjoner. Også her refererte han til Ellen.  

- Utrolig nok fikk jeg svarbrev fra overlegen etter et par uker. Etter hvert ble jeg også innkalt til Rikshospitalet for samtale, undersøkelse og utredning, forteller Gunnar.

Under utredningen blir det tatt CT-bilder av venstre tinningbein. De avslører at han har «noe» bak venstre øre som må undersøkes før en eventuell CI-operasjon. Dette «noe» viser seg å være en vestibularisschwannom, og den godartede svulsten blir operert ut i januar 2020. Et CI-team på Rikshospitalet avgjør at Gunnar kan ha nytte av CI, og i et drøyt år venter han i operasjonskø. 17. mars 2021 er det endelig hans tur til å få ordentlig hørselshjelp. Han husker godt takknemlighetsfølelsen, da han ble trillet inn på operasjonsstua.

- Jeg følte meg så heldig. Her kommer den heldigste mannen fra Løten!

Et år senere får Gunnar plass på kurs for CI-brukere ved HLF Briskeby rehabilitering på Lovisenberg Diakonale sykehus i Oslo. Her arrangerer Din Hørsel et møte mellom Gunnar og Ellen. Han vil gjerne takke henne ansikt til ansikt.

- Uten dette intervjuet hadde jeg ikke funnet ut hva som feilte meg. Det reddet hørselen min, så tusen takk til deg. Jeg har lest stykket så mange ganger at jeg nesten kan historien din utenat. Dette bladet skal jeg aldri kaste!

Gunnar ler og viser frem en slitt utgave med Ellen på forsiden. Inni bladet er det fullt av notater, understrekinger og utropstegn.

- Utrolig! Jeg er så glad for at intervjuet har bidratt til at du har fått hjelp, sier Ellen, og så blir de to sittende og dele erfaringer om hverdagen med CI-hørsel. Den utvendige delen av Gunnars CI er svart, mens Ellens deksel har farger og pynt. Det har hun kjøpt i en nettbutikk.

- Jeg må kanskje pynte opp min CI jeg også da, med politiske emblemer. Jeg er nemlig gammel SV-er, sier Gunnar spøkefullt.

Han har drevet med intens lyttetrening etter lydpåsetting og skryter fælt av logopeden sin på Elverum.

- Jeg trener blant annet med lydbøker og får mye ros. Å gå turer på ulike steder, også i trafikken, er nyttig for hørselen min. Den blir stadig bedre. Nå har jeg retningshørsel og kan snakke i telefonen. Jeg har seks voksne barn, og de merker stor forskjell når de snakker med meg. Folk ellers er flinke til å ta hensyn til hørselen min når de ser dette implantatet. Det største problemet nå er balansen, men den mener de skal bli bra etter hvert.

Etter operasjonen fikk Gunnar noen ekstra runder med sykdom, deriblant krystallsyken. Svimmelheten og karusellfølelsen henger fortsatt i, og han får behandling hos en privatpraktiserende lege i en såkalt slyngestol for å få krystaller og øresteiner på plass. Balanseproblemene er likevel underordnet, så lenge han har fått hjelp med hørselen.

Gunnar gir mye skryt til egen fastlege, legene på Rikshospitalet og andre som har hjulpet ham de siste to årene. Også kurset «For deg som har CI» har vært til stor nytte.

- Det er nyttig å lære om den viktige sammenhengen mellom hørsel og balanse og hvordan CI-hørselen fungerer i ulike situasjoner. Nå skal jeg trene enda mer og gå turer. Jeg skal bli gamle, gode Gunnar igjen, sier mannen som i mange år har vært aktiv i lokalpolitikk, kulturliv og frivillighetsarbeid. Målet å gjenoppta noen av de gamle syslene, som for eksempel korsang i Løten Sangforening.

- Jeg ønsker å bidra litt i lokalsamfunnet igjen. Jeg er en person som liker å være til nytte for andre. Kanskje kan andre ha nytte av å lese om min hørselshistorie også. Det hadde vært bra!

Les også Hvorfor hjernen må jobbe ekstra hardt med ensidig hørselstap