Over 3000 barn i Hørselsregisteret

Hørselsregisteret for barn er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister, godkjent av Helse -og Omsorgsdepartementet, som en del av Norsk Kvalitetsregister Øre-Nese-Hals.

Registeret hadde oppstart i januar 2023. Rapporten for 2024 er dermed den første helårige rapporten som legges frem. Ved utgangen av 2024 omfattet registeret over 3000 barn. (2025-tallene kommer senere i år).

Faglig leder Tone Stokkereit Mattsson og daglig leder Siri Wennberg har vært sentrale i utviklingen av registeret.

- Utgangspunktet var et ønske om et godt tilbud til alle barn med hørselstap, uavhengig av geografisk tilhørighet. Å utvikle Hørselsregisteret for barn har vært en lang prosess, og fagmiljøene og brukerorganisasjonene har bidratt fra første stund. Resultatet er et register forankret i faglige retningslinjer, som har et helhetlig fokus på barnet og dets utvikling, sier Stokkereit Mattsson og Wennberg.

Dette gjenspeiles også i registerets fagråd, som er sammensatt av representanter fra alle regionale helseforetak, Øre-nese-hals foreningen, Norsk audiografforbund, Norsk audiopedagogisk forening, Norsk teknisk audiologisk forening, Norsk barnelegeforening, Nasjonal behandlingstjeneste for sansetap og psykisk helse, samt representanter fra Hørselsforbundet og Norges Døveforbund. Fagrådets viktigste oppgave er å sikre høy faglig kvalitet i registeret.​

Langvarig oppfølging

Alle nyfødte barn i Norge blir hørselsscreenet rett etter fødselen. Barn som ikke passerer denne screeningen, blir henvist til utvidet testing ved høresentral, hvor de blir registrert i hørselsregisteret. Barn med varig hørselstap, uavhengig av alder, blir også registrert.

Ifølge registerdata fra 2024 er hovedårsaken til henvisning at barna ikke passerer nyfødtscreeningen. Andre henvisningsgrunner er foreldrenes mistanke, og tester hos helsestasjon eller kontroll ved skolestart. For å se hvordan det går med barna og hvilket tilbud de får, blir det utført registreringer ved 3, 6, 10 og 15 års alder. Faktorer som registreres er blant annet medisinske opplysninger, bruk av høreapparat, tilbud om spesialpedagogisk oppfølging til barnet og opplæringskurs til foreldre.

Foreldrene viktige

Alle foreldre får tilsendt spørreskjema om barnets lytteadferd, livskvalitet og sterke og svake sider. Av 472 utsendte spørreskjema i 2024 har 297 svart. For å sikre at dataene som samles inn er representative for gruppen, er det viktig at spørreskjemaene som sendes ut besvares av foreldrene.

- Vi opplever at mange foreldre ønsker å svare på spørsmålene om hvordan det går med barnet deres, sier Wennberg.  

Tidsfaktoren er viktig hos barn med medfødte hørselstap, da hørselsbanene er avhengig av tidlig lydstimulering. Et av registerets oppgaver er å måle kvaliteten på tilbudet som gis. Dette oppnås gjennom såkalte kvalitetsindikatorer som blant annet ser på nyfødtscreeningen av hørsel og tiden det tar fra fødsel til barnet er diagnostisert. Registerets kvalitetsindikator ved utgangen av 2024 viser at det nasjonale målnivået er nådd for igangsatt hørselshabilitering innen tre måneder etter diagnose. Det er fortsatt et stykke å gå før de fleste barn med medfødt hørselstap er ferdig diagnostisert før tre måneders alder, og at foreldre får tilbud om opplæringskurs.

- Det er ikke utført dekningsgradsanalyse for 2024, så resultatene må tolkes med forsiktighet. Derfor venter vi spent på dekningsgraden for 2025, sier Mattsson, som i likhet med Wenneberg er takknemlig for at fagfolkene som bidrar med statistikk til registeret gjør en veldig god jobb.

Bedre samhandling

I fjor startet de et kvalitetsforbedringsprosjekt for å bedre samhandlingen mellom barsel, nyfødtintensiv og øre-nese-halsavdelinger.

- Gjennom spørreundersøkelser til øre-nese-hals og barselavdelinger har vi identifisert gode rutiner. Sykehusene som deltar har laget planer for bedre samhandling om hørselsscreening av nyfødte og satt disse ut i praksis. Vi ser allerede gode resultater fra prosjektet og håper å lage en nasjonal foregangsmodell som kan tas i bruk på de fleste sykehus.

- Vi er jevnlig i kontakt med helseforetakene og de ansatte som jobber direkte med hørselsscreening og oppfølging av barn med hørselstap, gjennom personlig kontakt og skriftlig informasjonsbrev to ganger i året. I tillegg holder vi foredrag om registeret og resultater på ulike arenaer og arrangerer egne seminar i regi av registeret, opplyser Wennberg og Mattsson.

Viktig utstyr

-Vi henstiller også sykehusene til å bruke egne data til kvalitetsforbedring og forskning, samt holde kontakt med kolleger ved andre sykehus for erfaringsutveksling. Sykehusene kan ved gjennomførte endringer i praksis følge sine egne resultater i registeret, for å se om tiltakene har ført til bedring i tilbudet. Det forutsetter at sykehusene blir kjent med registeret, om hvordan det kan brukes, og at de får avsatt tid til å bruke registeret i daglig drift. Et tiltak kan være at sykehusene anskaffer godt nok testutstyr der det er behov for det, for en enda bedre nyfødtscreening og oppfølging.

- Hørselsregisteret for barn gir en unik mulighet til å heve kvaliteten på tilbudet til barn med hørselstap. Ved å dokumentere at god tverrfaglig oppfølging vil bidra til bedre kognitive og språklige ferdigheter, kommunikasjon, sosioemosjonell utvikling og livskvalitet, vil registeret bidra til at barn med hørselstap kan få muligheten til å nå sitt maksimale potensiale, sier Tone Stokkereit Mattsson og Siri Wennberg.

For tidlig fødte barn risikerer hørselstap

Siri vil sikre barnas fremtid